Три истории особенных детей – о терпении, упорстве и безграничной любви
По данным на конец 2023 года, в Казахстане зарегистрировано 188 144 детей до 18 лет с особенностями развития. Из них дети школьного возраста – 132 699, дошкольного – 47 726, раннего возраста – 7 719. Всего по стране работают 44 специальных детских сада и 99 спецшкол. Учащиеся этой категории могут также получать дистанционное, домашнее образование, учиться в специальных школах, интернатах и коррекционных классах.
Но, несомненно, основная нагрузка в воспитании детей с особенностями выпадает на их родителей, а также на педагогов. И ежегодно детей-”особят” рождается все больше.
Амангул
Мира Александровна ЖАРЛЫГАПОВА, одна из хореографов Уральской областной специализированной школы-интерната для детей с нарушением зрения, считает, что сегодня ситуация для юных граждан с особенностями развития меняется в лучшую сторону.
“Мы живем в переломном моменте, когда повсеместно происходит колоссальный подъем инклюзии – все люди равны, все дети равны”, - считает педагог.
Мира Жарлыгапова – сама выпускница этой специализированной школы. Имея нарушение зрения, она в юности сталкивалась с негативным отношением к себе в своем окружении. Однако в настоящее время все изменилось:
“Ты можешь свободно сказать: “Да, я испытываю определенные ограничения”. Но теперь я чувствую себя полноценной, целостной и счастливой. И могу не волноваться за своих воспитанниц”.
Мира Александровна – одна из тренеров школьного ансамбля Nur-Naz, она знает, как непросто детям танцевать на сцене, имея разные проблемы со зрением: от миопии средней и высокой степени до тяжелых заболеваний.
Но воспитанница Миры Амангул КАРАГОЙШИЕВА (15 лет) признается, что ей вовсе не тяжело на сцене:
“Мы радуемся, когда танцуем. Наш коллектив Nur-Naz был приглашен для участия в концерте в Алматы на вручении журналистской премии Newsky award. В целом нахожу опору не только в своих педагогах, но также верю в Аллаха. Всегда, всей душой, всем сердцем буду верить в высшие силы”.
Ее педагог Мира Жарлыгапова хочет научить своих детей – родных и учеников (она не разделяет их) жить красиво:
“Научить жить красиво, не в плане дорого, не в том смысле “Ой, я тоже так хочу”. Нужно научить их видеть всю красоту и гармонию мира, помогать им найти в этом некий позитив, некий стержень, за который можно держаться. Хочу, чтобы родители гордились своими детьми, а дети, в свою очередь, гордились своими родителями. Потому что, как ни посмотри, большая часть нагрузки от тяжелых диагнозов детей, к сожалению, ложится на хрупкие плечи наших матерей, на сильных отцов. И с их помощью дети находят нужный путь”.
Владик
В 2023 году пятилетний юбилей отмечал Центр социальных инклюзивных программ большое сообщество алматинцев. Организаторы - учредители, родители, которые хотели помочь своим деткам с синдромом Дауна. Ведь когда появились на свет мальчики и девочки с особенностями развития, их мамам и папам пришлось непросто. Новички в области воспитания особенного ребенка объединились, и каждый из них со временем стал специалистом. В Фонд пришло 250 семей, так образовалась команда единомышленников.
В семье Елены ПАХОМОВОЙ растет особенный ребенок - Владислав. После рождения Владика мама и папа переживали многообразные сложные эмоции. Елена признается, что даже задавала вопрос Богу: “За что?!” Но потом пришел другой вопрос: “Для чего Господь послал такого ребенка?” И в процессе поиска ответа на этот вопрос Елена Пахомова получила два образования со специализацией “нейропсихолог” и “логопед”. Потом она пошла дальше, учредив фонд “Кун бала” - “Солнечный ребенок”. Владик заставил ее развиваться, искать решения проблем воспитания подростка-”особенка”.
Сегодня у 14-летнего Владика все хорошо. Он успешно учится, занимается спортом, радует родителей и сам радуется, получает удовольствие от жизни.
В октябре 2023 года он дважды ездил на соревнования в Казань и Турцию. Занял в плавании на спине 3 место, а вольным стилем - 2 место.
“Никогда не теряйте себя, веры в своих детей, всегда ищите позитивные моменты вашей жизни, всегда отталкивайтесь от того, что имеет для вас ценность. Пусть новый 2024 год принесёт вам исполнения ваших ожиданий, мечтаний, ведь только вы в силах изменить или сделать свою жизнь лучше, чем вчера”, - пожелала Елена Пахомова.
Марта и все-все-все
София ВИТВЕР и Сергей ПЕРМИНОВ – российско-казахстанские кинематографисты. Став мамой и папой Марты - девочки с синдромом Дауна, они оказались в той же ситуации, как и все родители таких деток. Также задавались вопросом: “За что Господь наказал нас?” Но очень скоро пришло прозрение: разве Марта, чья неподдельная искренность, нежность, умение вызывать в тебе самые добрые чувства, может быть наказанием? А для Софии Витвер стало совершенно очевидно, что Создатель никого не наказывает:
“Я верю в Господа, в его всеобъемлющие милосердие и любовь. Мы, люди, наказываем друг друга. И все в нашей жизни возникает не как наказание за что-то, а для чего-то. Если видеть смысл именно в этом, то можно получать радость вместо страдания. Но пока ты принимаешь это как наказание, не понимая в чем смысл, то, конечно, тебе тяжело”.
София Витвер и Сергей Перминов относятся к своему ребенку как к дару. Когда Марте исполнилось 10 лет, София и Сергей сняли фильм “Особенный доктор”, где одну из главных ролей играла Марта. И эта тридцатиминутная короткометражка легла в основу мини-сериала “Особенный доктор”, где главные роли наряду со звездами казахстанского кино, играют дети с синдромом Дауна. И недавно состоялась презентация второй серии.
“Дорогим родителям особенных детей хочется пожелать больших счастливых изменений в Новом году! Мне очень хочется, чтобы вы увидели в наших прекрасных детях не инвалидов, а “особенных докторов”, которые очень много могут дать нам, обычным людям! И в этом состоянии любви и принятия будет успешно идти развитие, будут появляться новые друзья и раскрываться новые таланты!” - обратилась София Витвер.
Справка:
Национальный научно-практический центр развития специального и инклюзивного образования РК декларирует, что для детей с особыми потребностями предусмотрены вся полнота социально-экономических и личных прав и свобод.
Юные граждане страны с особенностями развития имеют законодательное право на социальную защиту, включая реабилитационные мероприятия, интеграцию в обществе, образование. Они также располагают свободным выбором рода деятельности, в том числе трудовой. Для детей с особенностями развития предусмотрена медицинская помощь и первоочередное обслуживание в разнообразных учреждениях и организациях.
Фото: Галина Галкина, а также из личного архива героев публикации.
ПОДЕЛИТЬСЯ СВОИМ МНЕНИЕМ И ОБСУДИТЬ СТАТЬЮ ВЫ МОЖЕТЕ НА НАШЕМ КАНАЛЕ В TELEGRAM!
