Один день из жизни семьи, не спящей девять лет

9733 просмотров
0
Ольга ВОРОНЬКО
Среда, 15 Дек 2021, 14:15

Вице-премьер Ералы Тугжанов на своём онлайн-приёме услышал - каково это – не спать 20 лет, но мы вас решили так сильно не шокировать

Расскажем, как живет семья, не спящая только 9 лет. Это семья нашей коллеги, главреда информационного агентства Светланы ВОРОНОВОЙ, которая боится, что исчерпала собственные ресурсы.

Читайте также
Вице-министр труда сам спустился к павлодарке с зелёным статусом

Светлане повезло гораздо больше, чем многим мамам детей с ментальными нарушениями, ее муж Сергей три года назад ушел с работы, чтобы заниматься с сыном Ярославом.

- Прихожу вечером с работы – все вверх дном, кухня перевернута, крупа рассыпана, на окнах рисунок из кефира, - рассказывает Светлана. - Ярик прыгает, бегает как электровеник, песни поет, кричит, Сергей уже никакой. Ужин-то он приготовил, но кормить ребенка уже сил нет. Я быстро переодеваюсь и кормлю. И дальше все четко по графику: раза три-четыре снимаю Ярика с окна, пару раз - вывожу с холодного балкона, тащу в ванную, чтобы помыть, он сопротивляется. Залазит на нас с Сергеем, если мы вдруг присели, а это уже почти 40 килограмм на плечи. При этом обязательно должно быть включено что-то одно из трех: чайник, кастрюля с водой либо стиральная машинка. Тогда нет истерики, Ярик любит наблюдать как кипит вода или вращается барабан. Выключать машинку не дает, ее надо запускать снова и снова. Поэтому белье у нас стирается стабильно по три-четыре раза. Свет на кухне не выключается вообще, иначе истерика. Если ручка окна не строго в вертикальном положении – истерика.  Надеваем наушники, чтобы не реагировал на посторонние звуки, потому что у него начинается сенсорный перегруз и истерика.

Два раза в месяц меняем чайник. Выломаны все дверцы шкафов. Нет штор и ковров - в шторы ребенок постоянно заворачивался, висел, мог случайно повеситься. На ковры что-то разливалось, размазывалось, писилось, их убрали, чтобы не было антисанитарии. Стоит отлучиться в туалет, Ярик открывает краны и топит соседей, Сергей ходит им белить. Во время передышки любит сидеть на подоконнике раздетым. Сердобольные люди звонят в полицию. Пишем объяснительные. 

Читайте также
В СКО родители не согласны с определением группы инвалидности их детям

Вернемся к распорядку суток. Развешав с горем пополам белье, начинаем убираться. В 12 ночи очнувшийся Сергей возвращается на вахту, я иду спать. Благодаря мужу я сплю по три-четыре часа. Ярослав активно не спит от 24 до 48 часов, меньше 24 часов бодрствования не бывает. Зато потом спит как убитый 12 часов. Когда точно наступят эти благословенные 12 часов предугадать невозможно. Если сон выпал на день либо в эти сутки вообще не срослось, Сергей всю ночь бодрствует и пытается занять сына чем-нибудь спокойным, чтобы он не бегал и дал мне поспать. Это трудно. Еще муж снова готовит кушать – Ярик набегался и проголодался. Кастрюлю при этом нужно охранять, не отрывая от нее глаз, ребенок любит смотреть, как все бурлит, стоит рядом и вокализирует, может опрокинуть на себя. Если Ярик перевозбужден и у мужа снова заканчиваются силы, я встаю в три или в четыре утра и помогаю на кухне. Затем ложусь досыпать до 6 утра. В 6 утра встаю, варю кашу. Сергей в это время ложится и спит до 8 утра. В 8 я его бужу и ухожу на работу. То есть спит мой муж два часа утром и те 12 часов, когда спит Ярик. И так по кругу, у нас постоянный день сурка. У Сергея начались головные боли, сорвана спина. Я еще пока здоровая, но уже очень рассеянная и постоянно все забываю.

До того, как нам назначили противосудорожные препараты, было еще хуже. В мае этого года, когда Ярик не спал ровно двое суток и все это время бесконечно носился, чтобы мои поспали, я его вывела погулять. Переходили дорогу, он упал, лицо побледнело, губы посинели, пена изо рта, глаза закатились. Показалось, что не дышит. Сейчас говорят, что приступ был вызван недостатком сна, а тогда нам поставили диагноз классический эпилептический приступ, назначили депакин. Теперь электроэнцефалография показала, что диагноз ошибочный, препарат нужно отменять, так как он очень тяжелый. Но мы боимся, что вслед за этим можем лишиться и тех 12 часов сна, которые благодаря этому лекарству появились у нас через сутки или двое. Ноотропы и другие препараты, выписываемые лечащим врачом для регулировки сна, у Ярика дают обратный эффект.

Читайте также
Сладкий путь из чиновников в инвалиды

В ноябре этого года родители детей с ментальными нарушениями обнаружили, что всем им под одну копирку, скопом присвоили вторую группу инвалидности. В связи с изменившимся законодательством теперь дети получают группу инвалидности не с 16 лет, а с 7. Еще до вступления в силу этих поправок была онлайн-встреча в Zoom, где представители департамента Комитета труда, социальной защиты и миграции по Павлодарской области обещали индивидуально подойти к каждому ребенку, но этого не произошло. Почему – не понятно. Параграф 3 Приказа министра здравоохранения и социального развития РК "Об утверждении Правил проведения медико-социальной экспертизы" гласит, что основанием для присвоения ребенку первой группы инвалидности являются резко выраженные ограничения способности к самообслуживанию треть­ей степени и (или) к трудовой деятельности (трудоспособности) третьей степени; обучению третьей степени; ориентации третьей степени; общению третьей степени; контролю за своим поведением третьей степени. А у многих детей с аутизмом или синдромом Дауна именно эти степени.

- Ментальщик после 18 лет не взрослеет, ни работать, ни учиться не может, - говорит Светлана Воронова. - Мама или папа, кто с ним сидит, либо должен сдать его в интернат и навещать по выходным, либо никакой работы, даже на дому. Контроль, как и прежде, нужен 24 на 7, и в туалет сходить все так же проблематично, потому что в это время происходит что-то плохое.

В семь лет Ярик пошел в первый класс по проекту "Болашак" с тьютором. И нас "откатило". Причем нехило – года на три назад навыки потеряли. Только спустя год нашла в себе силы рассказать об этом. С ужасом вспоминаю его и наши первые школьные полгода. Наш сын до школы вообще сам себя обслуживал, чистил зубы, мог себе яйца пожарить, мыл полы и посуду – это благодаря тому, что мы занимались по израильской методике, а еще участвовали в проекте по адаптивному катанию на горных лыжах. Ярик их полностью освоил, кроме того, он ездит верхом, плавает, катается на роликах и спокойно может пробежать два километра. С этими достижениями мы вообще стеснялись брать инвалидность, хотя с четырех лет стало понятно, что у ребенка аутизм. Но нам помощь государства была не нужна, до семи лет работали оба родителя.

Читайте также
Пострадавшей в ДТП павлодарке выкроили и сшили новый глаз

Что было в школе, я не знаю – я же не видела, что там делали. Первые уроки он отсидел с тьютором нормально, даже старался выполнять какие-то задания. Потом его приводили на уроки все реже и на меньшее количество времени. Остальные часы держали в отдельном помещении вместе с четырьмя такими же детьми. Мысль была благая - эти дети сенсорно сильно устают, в отдельном кабинете они должны были отдыхать. Но там их четверо – один вокализирует, другой песни поет, третий хохочет и прыгает, еще тьюторы разговаривают между собой. Ребенку было тяжело, он не разгружался. А еще, как я потом узнала, у них были обязательны карточки, предназначенные для неговорящих детей. Чтобы выйти в туалет, ребенок должен был не попроситься – можно выйти, а показать это на карточке. У Ярика пальцевого жеста вообще не было, применять его по назначению он не может. Он стал ходить в штанишки, хотя проблем с горшком не было с трех лет. Начались вокализации, которых раньше никогда не было, да такие, что в пору было жить в берушах – каждые две секунда орал "а-а-а". Тогда же стал громить дома мебель и затапливать соседей.

Из школы мы Ярика забрали, но и после этого два года ходили в памперсах. Сейчас занимаемся дома по облегченной программе для детей с ЗПР. Ходили к репетитору, но полтора месяца назад прекратили это дело – Ярик или спит свои 12 часов, или сильно взвинченный, бегает хохочет, кричит. У нас нет заключения, что он необучаемый, но после того приступа на улице произошел еще один откат. Ярик забыл те буквы, которые знал, у него стало совсем плохо с вниманиеми, я просто делаю за него задания, и все. Третий класс – буквы не знает, цифры не знает графически. Может рассказать наизусть муху-цокотуху, но не ответит – как дела. Надо будет легализовываться и пусть нам реально пишут, что ребенок необучаем.

Вороновы не спят 9 лет. У Евгении Александровны Стельваги, которая надеется попасть на очный прием к вице-премьеру Тугжанову, чтобы рассказать – почему детям с тяжелыми ментальнами нарушениями нужна 1 группа инвалидности, а их родителям – пенсия в 50 лет, сыну 22 года, он спит раз в трое суток.

ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ И ЧИТАЙТЕ НАС В TELEGRAM!

Регистрация для комментариев:



Вам отправлен СМС код для подтверждения регистрации.




?> ?>
Инженер
Петиция деген еш пайдасы жоқ зат екен. Жаздың не, жазбадың не, оны тыңдап, қыстырып жатқан ешкім жоқ.
Как нам вылечиться от синдрома Назарбаева
От посадки экс-министра юстиции Марата Бекетаева вряд ли что изменится
Как школьники стали объектами травли
Почему власти не реагируют на сетевые призывы к расправе с учителями и школьниками Международной школы Алматы
Россия готова продавать газ в Иран дешевле, чем в Центральную Азию
А Казахстан до сих пор не решил, сколько его покупать
Кто такой Петр I: великий реформатор или антихрист
Почему петровская Россия не догоняла, а, наоборот, отставала от Западной Европы
Джо - всё
Камала Харрис начала борьбу за выдвижение на выборах
Неудобный Ионов: губернатор Семиречья, захвативший Памир и утерянный в Алма-Ате
Занимательная история Казахстана от Андрея Михайлова
Исторический weekend. Где, где… В Караганде!
Неожиданная романтика шахтерского города
Отказалась ли павлодарская горбольница от плановых больных – загадка
Официально объявлено, что информация о том, что с 17 по 25 июля приостановлена плановая госпитализация недостоверна, неофициально кивают на паводки
Из-за представления председателя Верховного суда железнодорожники выйдут на митинги против судебного произвола
Почему спор между двумя частными компаниями так заинтересовал Асламбека Мергалиева
Туалет за 32,5 млн тенге в степи области Абай закрыт
Несмотря на вложенные государством средства, посетители в него попасть не могут
Полицейский, чуть не убивший ножом замначальника, получил условный срок
Поводом для трагедии стала ссора на работе
Когда правительство возьмётся за яйца
Прагматично-патриотическое молодёжное движение издало "Ежедневник строителя Второй Республики" с цитатами президента
Что за дикари разрушают петроглифы ради щебня и цемента
Вмешаться должен уже сам президент
Казахская сказка о мальчике Бату стала хитом Amazon
Книга как отложенное оружие мира
Ратель. Лучшее за 2022 год. Эрик Байжунусов
Ratel.kz публикует самые читаемые материалы авторов сайта за прошедший год
Ратель. Лучшее за 2022 год. Аналитическая служба Ratel.kz
Ratel.kz публикует самые читаемые материалы авторов сайта за прошедший год
О запрете на экспорт, ручном управлении экономикой и индонезийском пальмовом масле
Все разумные решения принимаются по-разному, но глупые - одинаково
Макаш и Курмангазы
Как казахский правитель спас легендарного музыканта от тюрьмы
Однофамилец
Всевышний умеет шутить, посмеиваясь над нашими планами и так называемыми экспертами
На рынке арендного жилья Алматы происходит настоящая катастрофа
Казахстанцы без своего жилья будут копить на него ещё очень и очень долго
Исповедь молодого сантехника и молодого акима. Часть 1
- ВЛАДИМИР, огромное Вам человеческое спасибо от всей души и чистого сердца, самое главное здоровья и ещё раз здоровья. На таких людях как Вы, города и держатся. Профессионалов как Вы, необходимо ставить руководителями, которые знают проблему из внутри. Ещё раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!
Когда правительство возьмётся за яйца
- Просто шедевральная статья. Особенно в точности описывает функции партий, которые описаны в данной статье. Изречения которые должны быть прочитаны и приняты во внимание. Самое главное чтобы данный ежедневник был прочитан и принят во внимание. (Про выражение где фигурирует Троцкий просто ШЕДЕВРАЛЬНО и в точку)...
Отчего после публикаций Ratel.kz нервничают в ТОО "AB Energo"
- Сергей, ОГРОМНОЕ Вам спасибо за новое расследование. Всегда держите в напряжение. Ожидаем продолжение... (Интересно, что скажет ещё на это и ГУ "Аппарат акима Абайского района Карагандинской области)
Премьер Смаилов как аманат Назарбаева
- Спасибо большое , здоровье и удачи Вам и Вашим близким, то что Вы творите лучше всех государственных программ по воспитанию . Готовая программа к действию для улучшения жизни населения. Огромное удовольствие что у нас имеется такие журналисты и такой коллектив.
Депутатский запрос фракции "Ак жол": чем комитет гражданской авиации занимался пять лет
- Если случится ещё трагедия , то кого будут винить опять? Всех собак спустили на авиакомпанию Bek Air, хотя надо было просто решать проблему с незаконными постройками намного раньше этой катастрофы. Нельзя это так оставлять. Всех пересажать за коррупцию , кто являлся корнем проблемы!
Все дороги ведут в Каражал: горькая начинка "сладкого пирожочка"
- Огромное спасибо автору за проделанную работу! Только в нашей группе более 100 человек постравших от этой компании в лице гендиректора Максата Токмагамбетова, бессовестного, наглого мошенника, который почему-то до сих пор остаётся безнаказанным, хотя прокуратура и следственные органы завалены сотнями, сотнями заявлений пострадавших. Но мы не остановимся и будем добиваться, чтобы этот "человек", наконец-то, понёс наказание!
Как аким Досаев уничтожает Алматы и рейтинги президента Токаева
- Каменское плато- в р-не обсерватории идет застройка, хотя весной сошел оползень на ул Алмалыкской. Акимат частично помог организовав сброс воды с вышележащего участка на нижнюю часть улицы и домовладельцу в расчистке. Но других мер по предотвращению развития оползневой зоны не принято. Вырублен сад, на месте его строится элитный комплекс Вилла Белгравиа. Летом, здесь нехватка воды, отключения электроэнергии, что будет при вводе в эксплуатацию этого, т.к.доп коммуникаций застройщик не делает.