Павлодарец с редкой формой рака мозга ищет юристов

4598 просмотров
0
Ольга ВОРОНЬКО
Среда, 15 Июл 2020, 09:00

Евгений Филатов, который не умер вопреки прогнозам казахстанских врачей, решил защищать права казахстанцев с редкими заболеваниями

Мы уже сообщали, что в конце февраля к акиму Павлодарской области Абылкаиру СКАКОВУ обратилась Наталья ФИЛАТОВА, сыну которой в мае 2017 года диагностировали очень редкий вид злокачественной опухоли головного мозга. Мужчину прооперировали в Нур-Султане, он получил лучевую терапию и курс химиотерапии. Но последняя не работала, и казахстанские медики давали пациенту всего пять месяцев жизни. Однако московские врачи из Национального медицинского научного центра нейрохирургии им. Бурденко подобрали мужчине другие препараты для химиотерапии – "ломустин" и "натулан", которые дали положительную динамику. Опухоль не только не растет, но и уменьшается! Сын Натальи Алексеевны Евгений ФИЛАТОВ, который был лежачим, сейчас живет активной жизнью и даже ездит за рулем. Но проблема в том, что эти препараты не зарегистрированы в Казахстане, поэтому никто не знает – как их сюда завозить и на какие средства.

Читайте также
В Павлодарской области об умерших не говорят

У этого препарата в 2014 году истекла регистрация в Казахстане, и с тех пор единый дистрибьютер его не может поставлять, а мы – закупать, - сообщил тогда заместитель директора павлодарского областного онкологического центра Тельман АЛЬГОЖИН. - В 2018 году центр дважды собрал пациенту деньги на этот препарат. В 2019 году после очередной консультации в центре им. Бурденко схема поменялась, добавился второй препарат, а он тоже не зарегистрирован в Казахстане. Сумма соответственно возросла. Через управление здравоохранения области мы выходили с письмом в маслихат в поисках спонсоров, писали в институт онкологии и министерство здравоохранения о включении этих препаратов в казахстанский национальный формуляр, чтобы мы могли их официально закупить. До сих пор нет ответа ни из министерства, ни из института. Пациенту препараты действительно помогают, а зарегистрированные в Казахстане аналоги по такой схеме не работают. Почему лекарство не прошло перерегистрацию, сказать трудно. В апреле запланировано контрольное обследование в Москве, может, в схему добавится еще что-то, значит сумма снова вырастет. Сейчас написали повторно письмо в министерство, ждем ответа.

На снимке: заместитель директора павлодарского областного онкологического центра Тельман Альгожин и мать Евгения Филатова Наталья.

После этого приема у акима по поручению Абылкаира Скакова для Евгения был найден спонсор – производитель молочной продукции ТОО "Галицкое", на деньги которого приобретены две баночки необходимых ему препаратов.

Читайте также
Казахстанские онкологи против локдауна санврачей

- Я уже сам могу что-то делать, размышлять, пытаться реализовать свои права, чего не мог еще не так давно, - рассказывает Евгений. - Заболевание является орфанным, то есть редким. Я нашел список этих орфанных заболеваний и список социально значимых заболеваний, в которые входит моя опухоль, но не могу найти – что дают эти списки нам, как пациентам? Попросил о помощи некоторых юристов – преподавателей наших учебных учреждений, чтобы они разъяснили мои права. Я три года болею и страдаю. В нашей онкологии дают номер сотового телефона аптеки а Алматы, ты звонишь и заказываешь препараты ломустин и натулан, которые в Казахстане сейчас официально не зарегистрированы. Но если в Москве я ездил и покупал, например, ломустин за 4900 рублей или 25 тысяч тенге, то в Алматы его предлагают за 75 тысяч тенге. Мне дали инвалидность второй группы, пенсия на сегодняшний день 49 тысяч тенге. За мной ухаживает мама, которая из-за меня может выходить только в магазин. Финансовые средства, которые были когда-то накоплены, мы уже потратили. Мама же, а не врачи, следит за изменениями в моем здоровье, лекарственным сопровождением, тем, чтобы мне в кардиоцентре раз в три месяца, как положено, делали МРТ. Сейчас мой лечащий врач Григорий КОБЯКОВ из госпиталя Бурденко помимо МРТ назначил специальное ПЭТ с метионином, которое проводится для головы. В Казахстане все виды ПЭТ делаются, а мой – нет. Я подавал запрос в КазНИОР, который ответил, что у нас этот вид обследования будет запущен ориентировочно к 2023 году. И никто не хочет для таких, как я, собирать документы, которые дадут возможность получать всю положенную помощь за счет бюджета – от обследования в России до наблюдения за течением болезни в Павлодаре со стороны того же окулиста из нашей поликлинике.

Читайте также
Переполненные госпитали и пустующее здание бывшей больницы

Если почитать ответы, которые присылают чиновники от медицины на обращения Филатова, то и здоровому человеку может понадобиться помощь специалиста. Так, 10 июня этого года в павлодарский онкодиспансер пришло письмо за подписью председателя правления АО "Казахский научно-исследовательский институт онкологии и радиологии" Диляры КАЙДАРОВОЙ, в котором в очередной раз разъясняется, что назначенные Евгению московскими врачами препараты "не входят в перечень лекарственных средств, приобретаемых для онкологических больных в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Организация процедуры разового ввоза препаратов на территорию страны тоже не представляется возможной ввиду их низкой себестоимости". Далее сообщается, что в Казахстане есть свой протокол лечения и предлагается лечить пациента теми препаратами, которые есть в наличии в области. В отношении ПЭТ-КТ с метионином авторитетно заявляется, что такое исследование Филатову не нужно, так как "вариабельность захвата 11С-метионина при разном генезе повреждений мозга после комбинированного лечения требует дальнейшего изучения".

Не пытайтесь понять, что написано в последнем предложении, потому что уже 23 июня за подписью той же Диляры Кайдаровой в павлодарский онкодиспансер и акиму Павлодарской области приходит новое письмо с совершенно противоположным мнением. "Просим вас рассмотреть возможность целевого финансирования для проведения закупа и завоза незарегистрированных препаратов, - пишет председатель правления. – …Альтернативой оценки злокачественного новообразования у пациента Филатова Е. А. являются методики МРТ или КТ-диагностики с контрастированием, но при этом уровень данных методик несколько ниже по сравнению с ПЭТ-КТ с метионином. В связи с вышеуказанным также ходатайствуем о рассмотрении вопроса о выделении финансирования пациенту Филатову для проведения ПЭТ-КТ с метионином в клиниках вне пределов РК до момента данной методики на территории республики". То есть, онкологи с легкостью могут обосновать все что угодно?

Аким Абылкаир Скаков спускает второе письмо из КазНИОР в управление здравоохранения области, которое сообщает, что областным маслихатом принято решение об оплате проезда Филатова на лечение в… республиканские клиники.

Фото: Ⓒ Ratel.kz / Ольга Воронько.

журналист
Если рейтинг новостей запредельно высок, то это означает только одно - дно тупости уже достигнуто.
Как Бэтмен Досаев "спасает" Алматы
Почему в Казахстане так любят чрезвычайные ситуации
Как школьники стали объектами травли
Почему власти не реагируют на сетевые призывы к расправе с учителями и школьниками Международной школы Алматы
Правительство планирует приватизировать Атырауский и Павлодарский НПЗ
Несмотря на дорогостоящую модернизацию, за три года на этих заводах произошло 115 внеплановых остановок
США в первой половине XIX века – всё, как у нас
Кризис может ускорить процесс либерализации экономики. А может и не ускорить
Почему и как "Исламское государство" наносит удары по государству Российскому и является общей угрозой для всех
Пока США, Европа, Россия и Китай спорят друг с другом и готовятся к войне, против них войну уже ведет организация "Исламское государство"
Бешбармак: когда он появился и почему некоторые считают его "русской выдумкой"
Занимательная история Казахстана от Андрея Михайлова
Алма-Ата и Алматы. О творчестве и не только
"Ковры-груди", тюльпаны размером с телевизор и оцифрованные архивы художника - вот чем встречает нас весна
Била ли 100-килограмового Бишимбаева 45-килограмовая Нукенова
Вопросы адвокатов подсудимого Бишимбаева потерпевшему коробят
В Казахстане ликвидируют посредников на рынке электроэнергии
Кого из них лишат лицензии с 1 апреля и в чьи карманы уйдёт прибыль в 150 млрд
Миллионы потратят на стрижку травы в "резиденции президента" в ВКО
Уже два акима региона подряд отказали общественникам в передаче Левобережного профилактория в Усть-Каменогорске под нужды особо нуждающихся категорий населения
В Актобе объявили режим ЧС
Аким Актобе обратился к актюбинцам, которых власти до этого успокаивали и обещали, что ничего страшного не будет
Когда правительство возьмётся за яйца
Прагматично-патриотическое молодёжное движение издало "Ежедневник строителя Второй Республики" с цитатами президента
"Самрук-Казына" окутал финансовой тайной проект "Комфортная школа"
Компании, которые участвовали в конкурсах, подписали соглашение о конфиденциальности
Казахская сказка о мальчике Бату стала хитом Amazon
Книга как отложенное оружие мира
Ратель. Лучшее за 2022 год. Эрик Байжунусов
Ratel.kz публикует самые читаемые материалы авторов сайта за прошедший год
Ратель. Лучшее за 2022 год. Аналитическая служба Ratel.kz
Ratel.kz публикует самые читаемые материалы авторов сайта за прошедший год
О запрете на экспорт, ручном управлении экономикой и индонезийском пальмовом масле
Все разумные решения принимаются по-разному, но глупые - одинаково
Макаш и Курмангазы
Как казахский правитель спас легендарного музыканта от тюрьмы
Однофамилец
Всевышний умеет шутить, посмеиваясь над нашими планами и так называемыми экспертами
На рынке арендного жилья Алматы происходит настоящая катастрофа
Казахстанцы без своего жилья будут копить на него ещё очень и очень долго
Исповедь молодого сантехника и молодого акима. Часть 1
- ВЛАДИМИР, огромное Вам человеческое спасибо от всей души и чистого сердца, самое главное здоровья и ещё раз здоровья. На таких людях как Вы, города и держатся. Профессионалов как Вы, необходимо ставить руководителями, которые знают проблему из внутри. Ещё раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!
Когда правительство возьмётся за яйца
- Просто шедевральная статья. Особенно в точности описывает функции партий, которые описаны в данной статье. Изречения которые должны быть прочитаны и приняты во внимание. Самое главное чтобы данный ежедневник был прочитан и принят во внимание. (Про выражение где фигурирует Троцкий просто ШЕДЕВРАЛЬНО и в точку)...
Отчего после публикаций Ratel.kz нервничают в ТОО "AB Energo"
- Сергей, ОГРОМНОЕ Вам спасибо за новое расследование. Всегда держите в напряжение. Ожидаем продолжение... (Интересно, что скажет ещё на это и ГУ "Аппарат акима Абайского района Карагандинской области)
Премьер Смаилов как аманат Назарбаева
- Спасибо большое , здоровье и удачи Вам и Вашим близким, то что Вы творите лучше всех государственных программ по воспитанию . Готовая программа к действию для улучшения жизни населения. Огромное удовольствие что у нас имеется такие журналисты и такой коллектив.
Депутатский запрос фракции "Ак жол": чем комитет гражданской авиации занимался пять лет
- Если случится ещё трагедия , то кого будут винить опять? Всех собак спустили на авиакомпанию Bek Air, хотя надо было просто решать проблему с незаконными постройками намного раньше этой катастрофы. Нельзя это так оставлять. Всех пересажать за коррупцию , кто являлся корнем проблемы!
Все дороги ведут в Каражал: горькая начинка "сладкого пирожочка"
- Огромное спасибо автору за проделанную работу! Только в нашей группе более 100 человек постравших от этой компании в лице гендиректора Максата Токмагамбетова, бессовестного, наглого мошенника, который почему-то до сих пор остаётся безнаказанным, хотя прокуратура и следственные органы завалены сотнями, сотнями заявлений пострадавших. Но мы не остановимся и будем добиваться, чтобы этот "человек", наконец-то, понёс наказание!
Как аким Досаев уничтожает Алматы и рейтинги президента Токаева
- Каменское плато- в р-не обсерватории идет застройка, хотя весной сошел оползень на ул Алмалыкской. Акимат частично помог организовав сброс воды с вышележащего участка на нижнюю часть улицы и домовладельцу в расчистке. Но других мер по предотвращению развития оползневой зоны не принято. Вырублен сад, на месте его строится элитный комплекс Вилла Белгравиа. Летом, здесь нехватка воды, отключения электроэнергии, что будет при вводе в эксплуатацию этого, т.к.доп коммуникаций застройщик не делает.