Павлодарец с редкой формой рака мозга ищет юристов

2893 просмотров
0
Ольга ВОРОНЬКО
Среда, 15 Июл 2020, 09:00

Евгений Филатов, который не умер вопреки прогнозам казахстанских врачей, решил защищать права казахстанцев с редкими заболеваниями

Мы уже сообщали, что в конце февраля к акиму Павлодарской области Абылкаиру СКАКОВУ обратилась Наталья ФИЛАТОВА, сыну которой в мае 2017 года диагностировали очень редкий вид злокачественной опухоли головного мозга. Мужчину прооперировали в Нур-Султане, он получил лучевую терапию и курс химиотерапии. Но последняя не работала, и казахстанские медики давали пациенту всего пять месяцев жизни. Однако московские врачи из Национального медицинского научного центра нейрохирургии им. Бурденко подобрали мужчине другие препараты для химиотерапии – "ломустин" и "натулан", которые дали положительную динамику. Опухоль не только не растет, но и уменьшается! Сын Натальи Алексеевны Евгений ФИЛАТОВ, который был лежачим, сейчас живет активной жизнью и даже ездит за рулем. Но проблема в том, что эти препараты не зарегистрированы в Казахстане, поэтому никто не знает – как их сюда завозить и на какие средства.

Читайте также
В Павлодарской области об умерших не говорят

У этого препарата в 2014 году истекла регистрация в Казахстане, и с тех пор единый дистрибьютер его не может поставлять, а мы – закупать, - сообщил тогда заместитель директора павлодарского областного онкологического центра Тельман АЛЬГОЖИН. - В 2018 году центр дважды собрал пациенту деньги на этот препарат. В 2019 году после очередной консультации в центре им. Бурденко схема поменялась, добавился второй препарат, а он тоже не зарегистрирован в Казахстане. Сумма соответственно возросла. Через управление здравоохранения области мы выходили с письмом в маслихат в поисках спонсоров, писали в институт онкологии и министерство здравоохранения о включении этих препаратов в казахстанский национальный формуляр, чтобы мы могли их официально закупить. До сих пор нет ответа ни из министерства, ни из института. Пациенту препараты действительно помогают, а зарегистрированные в Казахстане аналоги по такой схеме не работают. Почему лекарство не прошло перерегистрацию, сказать трудно. В апреле запланировано контрольное обследование в Москве, может, в схему добавится еще что-то, значит сумма снова вырастет. Сейчас написали повторно письмо в министерство, ждем ответа.

На снимке: заместитель директора павлодарского областного онкологического центра Тельман Альгожин и мать Евгения Филатова Наталья.

После этого приема у акима по поручению Абылкаира Скакова для Евгения был найден спонсор – производитель молочной продукции ТОО "Галицкое", на деньги которого приобретены две баночки необходимых ему препаратов.

Читайте также
Казахстанские онкологи против локдауна санврачей

- Я уже сам могу что-то делать, размышлять, пытаться реализовать свои права, чего не мог еще не так давно, - рассказывает Евгений. - Заболевание является орфанным, то есть редким. Я нашел список этих орфанных заболеваний и список социально значимых заболеваний, в которые входит моя опухоль, но не могу найти – что дают эти списки нам, как пациентам? Попросил о помощи некоторых юристов – преподавателей наших учебных учреждений, чтобы они разъяснили мои права. Я три года болею и страдаю. В нашей онкологии дают номер сотового телефона аптеки а Алматы, ты звонишь и заказываешь препараты ломустин и натулан, которые в Казахстане сейчас официально не зарегистрированы. Но если в Москве я ездил и покупал, например, ломустин за 4900 рублей или 25 тысяч тенге, то в Алматы его предлагают за 75 тысяч тенге. Мне дали инвалидность второй группы, пенсия на сегодняшний день 49 тысяч тенге. За мной ухаживает мама, которая из-за меня может выходить только в магазин. Финансовые средства, которые были когда-то накоплены, мы уже потратили. Мама же, а не врачи, следит за изменениями в моем здоровье, лекарственным сопровождением, тем, чтобы мне в кардиоцентре раз в три месяца, как положено, делали МРТ. Сейчас мой лечащий врач Григорий КОБЯКОВ из госпиталя Бурденко помимо МРТ назначил специальное ПЭТ с метионином, которое проводится для головы. В Казахстане все виды ПЭТ делаются, а мой – нет. Я подавал запрос в КазНИОР, который ответил, что у нас этот вид обследования будет запущен ориентировочно к 2023 году. И никто не хочет для таких, как я, собирать документы, которые дадут возможность получать всю положенную помощь за счет бюджета – от обследования в России до наблюдения за течением болезни в Павлодаре со стороны того же окулиста из нашей поликлинике.

Читайте также
Переполненные госпитали и пустующее здание бывшей больницы

Если почитать ответы, которые присылают чиновники от медицины на обращения Филатова, то и здоровому человеку может понадобиться помощь специалиста. Так, 10 июня этого года в павлодарский онкодиспансер пришло письмо за подписью председателя правления АО "Казахский научно-исследовательский институт онкологии и радиологии" Диляры КАЙДАРОВОЙ, в котором в очередной раз разъясняется, что назначенные Евгению московскими врачами препараты "не входят в перечень лекарственных средств, приобретаемых для онкологических больных в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Организация процедуры разового ввоза препаратов на территорию страны тоже не представляется возможной ввиду их низкой себестоимости". Далее сообщается, что в Казахстане есть свой протокол лечения и предлагается лечить пациента теми препаратами, которые есть в наличии в области. В отношении ПЭТ-КТ с метионином авторитетно заявляется, что такое исследование Филатову не нужно, так как "вариабельность захвата 11С-метионина при разном генезе повреждений мозга после комбинированного лечения требует дальнейшего изучения".

Не пытайтесь понять, что написано в последнем предложении, потому что уже 23 июня за подписью той же Диляры Кайдаровой в павлодарский онкодиспансер и акиму Павлодарской области приходит новое письмо с совершенно противоположным мнением. "Просим вас рассмотреть возможность целевого финансирования для проведения закупа и завоза незарегистрированных препаратов, - пишет председатель правления. – …Альтернативой оценки злокачественного новообразования у пациента Филатова Е. А. являются методики МРТ или КТ-диагностики с контрастированием, но при этом уровень данных методик несколько ниже по сравнению с ПЭТ-КТ с метионином. В связи с вышеуказанным также ходатайствуем о рассмотрении вопроса о выделении финансирования пациенту Филатову для проведения ПЭТ-КТ с метионином в клиниках вне пределов РК до момента данной методики на территории республики". То есть, онкологи с легкостью могут обосновать все что угодно?

Аким Абылкаир Скаков спускает второе письмо из КазНИОР в управление здравоохранения области, которое сообщает, что областным маслихатом принято решение об оплате проезда Филатова на лечение в… республиканские клиники.

Фото: Ⓒ Ratel.kz / Ольга Воронько.

Загрузка...
политолог
- Если посмотреть декларацию чиновников, замечаешь, что у них нет ни машины, ни дома. Многие оформляют имущество на своих жен. Бывают и те, кто специально разводится перед тем, как прийти на эту должность.
Последний дюйм
Коронавирус повторил сюжет известного фильма в Казахстане
Ковидимо-невидимо
Желающих "лечить" журналистов и приглядывать за свободой слова и без министра Цоя хватает
В Караганде начались аресты руководителей компаний-застройщиков
Директор ТОО "КазМегаСтрой" отправился в следственный изолятор на два месяца
Спасённой московскими врачами малышке дома предложили только пелёнки
В Павлодарском облздраве пять месяцев валяются бюджетные деньги, выделенные двухлетней Полине ЕЛЬЦОВОЙ, нуждающейся в особом уходе
Лига чемпионов: кто выйдет в четвертьфиналы
Встречаются "Бавария" – "Челси", "Барселона" – "Неаполь", "Ювентус" – "Лион", "Манчестер Сити" – "Реал"
Судьба политика
Стоматолог в Вашингтоне, ничем не примечательный американский обыватель, неожиданно перевоплотился в государственного деятеля одной из самых нестабильных стран Ближнего Востока
О лекарственной политике
Как навести порядок на фармацевтическом рынке
Антимонопольщики взялись за "газовавших" бизнесменов
Крупные газосетевые компании в Актобе незаконно наживались на социальном газе
Старые рельсы на новый лад
С улиц Алматы исчезают уникальные столбы, сделанные из обрезков старых рельс
Казахстан: между Китаем и Америкой Часть 3. КНР, РФ.
На вопросы Ratel.kz отвечает политолог Айдос Сарым
Почему не везёт Ливану
Наш самолёт был последним взлетевшим, через несколько минут прилетели израильские "фантомы" и разбомбили полосу в аэропорту
Выучить казахский язык. Часть 16
На Ratel.kz - автор самоучителя "Ситуативный казахский" с собственной методикой изучения государственного языка
О налоговом контроле в период локдауна
Иногда все позитивные решения и меры поддержки бизнеса сводятся на нет действиями отдельных должностных лиц
На всякий OPEC найдется свой OPIC
Нефтедобывающим странам придется считаться с новой реальностью
Почему некоторые слова во многих языках так похожи
Мы можем найти массу однокоренных слов в английском, русском, греческом, португальском, и даже в персидском и хинди
Не верь, не бойся, не проси. Продолжение
Нам удалось убедить россиян принять доводы моего клиента и согласовать все условия. Они пошли нам навстречу
Мой монохромный друг
Вот и пришло время высказаться на тему расизма. Укатали сивку крутые горки. Сколько верёвочке ни виться… Пришла беда – отворяй ворота
Ключи
Назгуль достала из шкафа с кружевным бельём упаковку с таблетками и проглотила без воды две штуки
Бывают случаи
Однажды в девяностых…
Тенге начинает "отвязываться" от рубля
Темп обесценения тенге заметно замедляется по сравнению с темпом обесценения рубля
Пора признать голод 30-х годов в Казахстане геноцидом
Целая нация чуть не погибла из-за коллективизации
Принуждение к морали
- Я 12:45:04 Прошу Вас, сфокусируйтесь, пожалуйста, на простейшей мысли: никого не волнует представление имярека о морали, поскольку оно [его представление] всегда субъективно и относительно. Именно для этого и существуют ЗАКОНЫ. И если имярек считает себя потерпевшим - пусть подаёт заявление в полицию и через суд доказывает свою правоту. А вот угрозы поджечь клуб, избить хозяев клуба или участников инцидента - уголовно наказуемы. Благодарю за общение. :)
Американский суд встал на сторону Храпунова
- Ха! Храпунов кристально чистый? Ха! Три раза ха! На одной из работ пересекался и с чиновниками и с их детьми. Фильм "Крестный отец" просто отдыхает. И если чиновники еще как-то скромничают, ибо кресло потерять могут, если сильно зарываться будут, то их детки вообще себя ничем не ограничивают.
Варежки
- :) Спасибо, Сапа! "тургеньские девушки байзаковского возраста" - это пять! :) Оставайтесь таким всегда, даже если слово "всегда" противоречит устройству этого мира
Герольд Бельгер: Кокжайлау хотят уничтожить
- ТЭТЯНА, Кокжайляу - это уникальное место, там растут эндемичные виды растений, Кокжайляу красив своей естественной красотой, там лучше ходить пешком и наслаждаться красотой, дышать свежим воздухом. А туристические объекты можно и в другом месте строить, например построить этноаул где-нить недалеко под Алматой, в степи, я лично давно мечтаю, попить настоящий кумыс, обучиться какому-нибудь народному ремеслу и т.п.
Smart-путешествия по-МИДовски
- Мой айтишник за подобное приложение запросил 500 долларов и неделю срока. Торг уместен. Приложение на уровне дипломной работы студента. Вообще траты в МИДе сумасшедшие. Довелось побывать в одном из посольств Казахстана и заценить их компьютерное оснащение. Аймаки и макбуки в топовой конфигурации. Чтобы почту проверить и документ в ворде набрать им нужны компы за 3 тысячи долларов каждый. Автомобильный парк тоже впечатлил
Ратель. Лучшее за 2017 год. Сергей Уткин
- Уткин - высококвалифицированный юрист, что редкость даже среди обладателей юр. дипломов. Таким не сделать карьеры в КЗ, только на вольных хлебах........
Ханжество - 2017
- Только в нашей стране могут посадить человека за стриптиз в стриптиз-клубе.