Муковисцидоз как приговор

3040 просмотров
0
Динара БЕКБОЛАЕВА
Суббота, 07 Янв 2017, 16:00

Редкая болезнь поразила 14 детей в ЮКО

На снимке: Витя Смирнов, если его организм поддерживать лекарствами, проживет до 30-40 лет.

* Вылечить нельзя, но чудо случается

* Жизненно необходимый тобрамицин

* И вновь продолжается бой...

Читайте также
Дело несостоявшихся террористов

Трехлетний Витя из Шымкента – один из немногих южно-казахстанских детей, кто живет с редким заболеванием – муковисцидозом. Это неизлечимая наследственная болезнь, которая поражает почти все органы. Больше всего страдают органы дыхания.

Вылечить нельзя, но чудо случается

Если вовремя не принимать необходимые лекарства – ребенок может задохнуться из-за вязкой слизи, которую организм больного выделяет в чрезмерно большом количестве.

Витя – второй и младший ребенок в семье. О болезни сына Вера СМИРНОВА (на снимке) рассказывает без лишних эмоций.

С момента его рождения жизнь Веры превратилась в тяжелую бесконечную борьбу за здоровье, порой, и за жизнь сына.

Все слезы женщина пролила в первый год, когда с новорожденным переезжала из реанимации в реанимацию, стучалась во все двери, где могли бы ей помочь, без конца проверяла, дышит ли ребенок и вглядывалась в его невидящие глаза, когда полугодовалый Витя лежал в коме.

Читайте также
Зухра Сейтимова: Мою дочь подставили

Случилось чудо, а вернее сказать, общие усилия казахстанских, российских и узбекских врачей поставили мальчика на ноги.

Но, как мы уже писали, муковисцидоз вылечить нельзя. Организм можно поддерживать лекарствами и прожить до 30-40 лет. По крайней мере, такие факты зарегистрированы в европейских странах.

Жизненно необходимый тобрамицин

До скольки лет живут казахстанцы с этой болезнью – пока неизвестно.

К тому же больным нежелательно находиться в обществе. Организм, ослабленный муковисцидозом, с легкостью подхватывает и другие болезни.

В Казахстане этому редкому наследственному заболеванию начали уделять внимание совсем недавно. В стране даже нет специальной клиники - больных детей лечат вместе с другими малышами в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы.

Минздрав бесплатно отпускает лишь три препарата из длинного списка медикаментов. А в конце прошлого года родители шымкентских детей, больных муковисцидозом, добились от властей жизненно необходимого лекарства – тобрамицина.

- Я писала везде, куда можно. И в «Нур Отан», в министерство здравоохранения, и президенту писала. И только после моих многочисленных обращений депутаты маслихата ЮКО одобрили тобрамицин, и мы его начали получать. Однако прошло очень много месяцев, я уже не говорю о потраченных силах, чтобы добиться такого решения. А у нас ведь счет идет не на месяцы, а на дни. Детки растут, и если вовремя не принимать препараты, есть риск осложнения, - говорит Вера Смирнова.

Читайте также
«Мне сказали: облей себя бензином и подожги»

Почти все больные дети живут в неполных семьях  или семьях со средним достатком. Естественно, покупать на свои деньги весь список лекарств у этих людей нет никакой возможности. Да, дети получают пособия по инвалидности, а один из родителей – пособие по уходу. Однако выделяемые государством 50 тысяч тенге (это размер обоих пособий) как капля в океане. Стоимость препаратов доходит до нескольких миллионов тенге.

В управлении здравоохранения Южно-Казахстанской области заявляют, что делают все возможное, чтобы добиться для этих 14 детей бесплатных медикаментов.

- Вы же знаете, это тяжелое неизлечимое заболевание. Все дети находятся на диспансерном учете, на контроле, под наблюдением главного пульмонолога. Но когда касается изменения лечения, изменения дозировок, они направляются в Центр педиатрии и детской хирургии для внесения рекомендации лечения. Это республиканский алгоритм. И то, что там пишут, мы используем в непосредственном назначении и обеспечении детей этими лекарствами, - говорит руководитель отдела охраны материнства и детства УЗ ЮКО Инна ГЛАЗЕБНАЯ (на снимке).

И вновь продолжается бой...

Однако местные чиновники не в силах ускорить процесс – пока прошение дойдет до Минздрава, затем его там рассмотрят, примут решение, одобрят, выделят деньги – проходит как минимум полгода. За это время в дыхательных органах больных малышей начинаются необратимые процессы, что ставит их жизнь под угрозу.

В 2016 году в ЮКО один из малышей, больных муковисцидозом, так и не дождался бесплатных лекарств. Он умер в трехлетнем возрасте.

За жизнь своих детей, больных муковисцидозом, борются также Ольга АБОРНЕВА и Гульжан ЕРМУХАМЕДОВА (на снимках ниже).

Они говорят, что пока есть бесплатные лекарства и Центр педиатрии и детской хирургии, у их детей есть шанс дожить до 18 лет. А после совершеннолетия этих ребят родина бросает на произвол судьбы. Клиник, где лечили бы взрослых больных муковисцидозом, в Казахстане нет.

- То, что у нас стали выявлять муковисцидоз, и то, что этих детей стали выделять из числа других больных, – это, я считаю, достижение науки, - говорит Инна Глазебная.

Муковисцидоз практически невозможно предугадать. Больной ребенок может родиться у совершенно здоровых родителей, но если они оба являются носителями вируса.

Читайте также
Ерболату Досаеву напомнили о ВИЧ-инфицированных детях

Трехлетнему Вите, можно сказать, повезло. Его мама – настоящий борец, за три года жизни сына она добилась у властей не только внимания и бесплатных препаратов. Вера постоянно обращается к спонсорам, которые могли бы оплатить лечение Вити за рубежом.

Благотворительный фонд «Добровольное общество «Милосердие» два раза за свой счет отправлял мальчика в московскую клинику.

На этом Вера Смирнова не собирается останавливаться. Она сама об этом не говорит, но видно, что мать будет бороться за сына до конца. Хочется надеяться, что до счастливого.

Фото автора.

Регистрация для комментариев



Вам отправлен СМС код для подтверждения регистрации.




Загрузка...
Ratel Telegram Channel
экономист
- Если нет возможности реформировать фонд, тогда его не должно быть в нашей экономике", – заявил Токаев". "Фонд" - это "Самрук-Казына". Ждём скорейшего закрытия химеры МФЦА, супертопки по сжиганию народных денег.
Ratel Instagram
Какими должны быть казахи
Возможно ли сохранить государственность с низким качеством населения
Почему в Казахстане надо жить долго
Благими намерениями у нас вымощена дорога в светлое будущее
Как отменить съёмки программы НТВ "Поедем, поедим!" в Алматы
Подсказка для активных борцов с коррупцией от аналитиков Ratel.kz
Приют для жертв бытового насилия остался без государственной помощи
Общественники ищут поддержки от депутата Ирины Смирновой
Как закалялась нефть
Воспоминания бывшего регионального менеджера BG Group о первых годах независимости Казахстана
Известно ли вам, что условия, в которых обитают казахстанцы, относятся к самым экстремальным на планете?
Живописный Казахстан: взгляд Андрея Михайлова
В ожидании нефтяного дождя
JP Morgan: Brent может подорожать до $125 за баррель в 2022 году и до $150 за баррель в 2023 году
Алихан Букейханов: взгляд из России
О новой книге российского историка Виктора Козодоя "Алихан Букейханов: человек-эпоха"
Хроники Верного. Несостоявшаяся экскурсия
8 января 1846 года родился городской архитектор Павел Васильевич Гурдэ
Сумбур вместо музыки
Почему в Казахстане государство плохо справляется с функцией дирижёра
О том, почему мы бросаем медицину
Ты виноват везде. Иной раз ты работаешь не ради того, чтобы вылечить больного, а для того, чтобы не было жалоб
Труба Европе
Россия, судя по всему, в ближайшем будущем стиснет Европу в газопроводных "объятиях" - с севера и юга
Ещё раз о футбольном миллиарде, украденном у страны
По версии павлодарских следователей, четыре года никто, кроме двух человек, не догадывался, что ОФ "ФК "Ertis" слишком много платит футболистам
Ненастоящий полковник: как доцент полицейской академии от наказания за пьяное вождение прятался
А после увольнения через суд требовал восстановления в должности
Родина простила медсестру, которая торговала липовыми сертификатами о вакцинации
Те, кто пользовался подделками, тоже избежали наказания
Настоящий "кадровый резерв"
Самое важное - добиться поддержки грамотных, работающих, ответственных людей
Наша дружба и любовь остались в двадцатом веке...
Памяти Вити Кияницы
Инфляция, доходы людей и рост экономики - почему я ненавижу "ручное управление" экономикой
Я не завидую правительству, которому поставили задачу, похожую на "Mission Impossible"
Однофамилец
Всевышний умеет шутить, посмеиваясь над нашими планами и так называемыми экспертами
На рынке арендного жилья Алматы происходит настоящая катастрофа
Казахстанцы без своего жилья будут копить на него ещё очень и очень долго
Мы прошли климатическую точку невозврата
Настоящая катастрофа начнётся, когда растают ледники
Обращение Тимура Кулибаева
- Спасибо за работу.Вы действительно помогли услышать нас предпринимателей на верху. СПАСИБО
Руководитель отдела строительства города Абая обвинил журналиста Ratel.kz в клевете
- Уважение за проделанный огромный объем работы при расследовании. Очень хлесткий, конкретный цикл статей "Из жизни отечественных нечестных чиновников"
15 мешков с мясом сайги изъяли у астанчанина
- А кто что предполагает крышёванный браконьер или нет? 15мешков мяса сайги это минниум 15 голов краснокнижных,один столько не набьёт. Скорее всего организованная поставка дичи,в ресторан,кафе с экзотическими блюдами в расчёте на репектабельного клиента,значит цена мясу будет такой же как подать блюдо из варана завезенного из Камеруна. Да нравы вседозволенности перехолят все границы,ожиревшие НурСултановцы не начнут ли поедать младенцев,при таких зряплатах чиновников возможен даже каннибализм.
Как "пилят" Нацфонд: кто заработал на жилье для многодетных семей в Абае. Часть 4
- Здравствуйте мне хотелось узнать почему в этих домах выдаються квартиры очередникам, многодетным семьям, малаимущим как арендное жилье без права приватизации получаеться нас в любой удобный для них момент могут выгнать на улицу? Мы стоим на очереди как многодетные и нам звонят с Акимата чтоб мы привезли документы на квартиру в 12доме мы хотим откозаться и мы автомотически слетим с очереди
Пострадавшей в ДТП павлодарке выкроили и сшили новый глаз
- Спасибо огромное завотделением Касымхану Тлеубаеву,всему коллективу офтальмологического отделения Павлодарской больницы. Крепкого вам всем здоровья и успехов во всем. Поздравляю счастливую пациентку. Я из города Актобе. Не видит правый глаз,влажная макулодистрофия, в левом глазу сухая макулодистрофия. Врачи глазной клиники ничем помочь не могут. Молю Аллаха сохранить зрение одного глаза и радуюсь за каждого кому вернули зрение. Всех вам благ.
Что стоит за межнациональными конфликтами в Казахстане
- Проблемы ксенофобии - во многом, действительно объясняются - самой, человеческой природой. Автор прав - анализ, большинства вопросов - глубинной причиной, назовет коррупцию. Которая, к тому же и наднациональна. Спасибо автору и респект. Просто, толково и убедительно.
Умер Даулет Хамитович Сембаев
- Казахстан будет процветать, когда символом, принципом государственного служащего станет слова Д Сембаева - “В каком костюме пришел, в таком и ушел” . Искренне соболезнуем близким. Такие люди должны становиться гордостью наций во все времена.