В нашей стране за любые социальные льготы, даже прописанные в законе, надо как следует побороться
В четверг, 15 февраля, в Актобе более 40 матерей, воспитывающих детей-инвалидов, встретились с чиновниками.
Они хотели докричаться до людей, отвечающих за социальную защиту. Женщины о рассказали о своих бедах, но услышали ли их?
Встреча проходила в офисе Центра поддержки парализованных граждан Актобе.
Его возглавляет Куралай БАЙМЕНОВА, советник акима Актюбинской области по делам инвалидов. У нее самой есть инвалидность, поэтому проблемы матерей и их детей ей близки.
Найля БУРТИБАЕВА, руководитель городского отдела занятости и социальных программ, пришла на встречу вместе со своими сотрудниками, внимательно слушала выступления родительниц и что-то записывала в блокнот.
Складывалось впечатление, что она впервые узнала об этих проблемах, а многое, похоже, стало почти откровением.
Общаться с представителями СМИ чиновница не захотела.
А вот женщин, выплескивающих свою боль в словах, иногда было трудно остановить.
- Мы сейчас сами по себе. Не буду говорить о том, что положенную помощь от государства нам приходится порою просто вышибать у чиновников. В большинстве случаев - выпрашивать. Чтобы хоть как-то поддерживать друг друга, мы создали соцсетях группу «Мамочки особенных деток».
Вместе нам воевать с бюрократическим аппаратом проще. У каждой мамы своя история, которую невозможно без слёз слушать. Особенно тяжело матерям с детьми –инвалидами, живущим в районах. Реабилитация таких детей там – это очень сложно, если специалистов в Актобе нету, то там и подавно.
Родители детей-инвалидов чиновников, медиков чаще раздражают, на них смотрят как на попрошаек. Мы не хотим ходить с протянутой рукой и чувством ущербности, - рассказала журналистам Гульсая ИБРАЕВА (на снимке), организатор встречи, тоже воспитывающая ребёнка с ограниченными возможностями.
- У нас чиновники, особенно в день инвалидов, выступая перед камерами, любят говорить, что людям и детям с ограниченными возможностями созданы все условия для полноценной и нормальной жизни. Но они, видимо, не знают, что за эти льготы инвалидам надо в буквальном смысле бороться. К примеру, мы, родители детей-инвалидов, имеем право на льготное получение жилья. Но на самом деле в очереди на это жильё надо простоять 10-15 лет.
Говорить о льготной ипотеке для нас – даже не приходится. Понятно, что мать ребёнка-инвалида не может полноценно работать, а значит, дохода, необходимого для получения ипотечного кредита, у такой женщины нет. А бывает, что матери в одиночку воспитывают ребёнка-инвалида. Не секрет ведь, что мужчины порою не выдерживают и уходят из семьи, - говорит мужественная мама.
О встрече с чиновниками, которые отвечают за соцобеспечение, матери попросили, чтобы те их услышали и помогли.
Выступавшие говорили, что, например, на лечение ребёнка с детским церебральным параличом (ДЦП) в месяц уходит 100-120 тысяч тенге. При пособии 60 тысяч.
Но больше всего родители жаловались на качество оказания медицинских услуг детям-инвалидам.
Жанна КАЛИНА рассказала Буртибаевой, что врач, который приходит делать лечебный массаж, не умеет его делать, в чём сам и признаётся.
Порою медики, по словам женщины, просто формально выполняют свои функции, чтобы отработать положенное время.
- Зачем такая бесплатная медпомощь для галочки? – возмущалась она.
- А вам можно самим такой массаж научиться делать, это несложно, - предложила Калиной чиновница.
Наверное, и сама Буртибаева уже не верит, что наши медики могут хоть чем-то помочь несчастным детям.
Серик ЖУМАБАЕВ (на снимке) тоже рассказал, как относятся к его ребёнку.
- Врачи грубят, не хотят разговаривать (…) В больнице дают ребёнку только глюкозу и сироп, вот и вся реабилитация и помощь. Дорогие лекарства, которые положены бесплатно, нам приходится покупать.
Слова о том, что в Актобе сложно найти необходимых специалистов, чиновники из отдела занятости и социальных программ города слушали молча.
Родителям приходится возить больных детей в клиники Алматы, и каждая такая поездка обходится не менее чем в 200 тысяч тенге. Деньги на лечение мамы собирают или через соцсети, или скидываются сами.
У некоторых есть мужья, они дают деньги без разговоров, даже последние.
Проблемы детей-аутистов - тема отдельная. Ею качественно в Актобе никто не занимается.
При разработке индивидуальной программы реабилитации не учитываются сопутствующие заболевания.
К примеру, если у ребёнка-аутиста есть неврологическое заболевание, скажем, эпилепсия, он не может получать льготные лекарства для ее лечения.
Женщины пожаловались Буртибаевой и на то, что их детям не хватает памперсов и инвалидных колясок. Те же, что выдают, по словам выступавших, «тяжёлые как трактор», в них ребёнку и по квартире неудобно передвигаться, не то что по улице.
Сейчас даже положенные больным ДЦП 730 памперсов в месяц матери не могут получить. Буртибаева проблему признала и посоветовала немного подождать. Памперсы не выдаются по причине... проверки, которая проходит в управлении.
Когда она закончится и сколько нуждающимся ещё ждать памперсов, чиновница не сообщила. Зато порадовала собравшихся матерей новостью, что её управление нашло более качественные памперсы, нежели те, что сейчас получают дети-инвалиды.
И вроде бы в скором будущем этими памперсами всех обеспечат. Вот только как скоро это произойдёт, Буртибаева снова не сказала.
Отвечая на вопрос о колясках, она говорила, что и тут надо бы потерпеть.
Вот пройдёт тендер, тогда нужные коляски отдел занятости и социальных программ города Актобе получит и обязательно распределит среди нуждающихся.
Кроме того, возможно, решится вопрос и с социальным жильём, которое просят матери особенных детей, живущие на съёмных квартирах.
Тут надо тоже проявить терпение, будет это нескоро.
Буртибаева также обнадёжила собравшихся мам, что её управление постоянно работает над решением насущных вопросов детей-инвалидов и для этого поддерживает связь с депутатами парламента от Актюбинской области.
Судя по лицам женщин, легче им от этого известия не стало.
Куралай БАЙМЕНОВА (на снимке в центре) призвала всех воспитывающих детей-инвалидов объединиться в НПО. Тогда их чаще и лучше будут слышать чиновники.
Она привела статистику: в Актюбинской области 21 тысяча инвалидов - в целом и взрослых, и детей.
Байменова воспитывает ребёнка-аутиста.
- Я знаю, что когда она останется после меня, то не сможет себя прокормить. Я хочу сделать так, чтобы после меня она была в учреждении, где её никто не обидит. Таким детям нужны пансионаты европейского уровня в каждом населённом пункте, - с болью в голосе сказала Байменова. - Мы сами должны друг друга поддержать.
Чиновники сочувственно покачали головами.
Фото автора.
