Молодая женщина рассказала о том, каково это - жить с ВИЧ-положительным статусом и почему сегодня никто не застрахован от этой инфекции
На снимке: Люба живет с ВИЧ-положительным статусом 13 лет.
* Ничто не предвещало беды
* «Прошел месяц, а я все еще была жива»
* «Сегодня от ВИЧ не застрахован никто»
Люди с ВИЧ редко рассказывают о своем статусе близким людям. Еще меньше тех, кто отваживается публично признаться в том, что неизлечимо болен. И всем понятно – почему. Потому что могут отвернуться родственники и друзья, уволить с работы, потребовать перевести в ребенка в другую школу или вообще порекомендовать обучение на дому. Ну чтобы всем было спокойнее.
И да, еще потому, что в обществе бытует мнение, что люди с положительным ВИЧ-статусом - это не самые лучшие представители общества. Мол, это проблема людей с асоциальным образом жизни. Но, как показывают последние статистические данные, оно ошибочно.
Согласно данным статистики, сегодня в Казахстане эпидемия ВИЧ находится в «концентрированной стадии». Распространенность инфекции среди населения не превышает 0,1%. Однако с каждым годом количество выявленных носителей ВИЧ растет. В 2014 году – 2174 человек, в 2015 – 2289, в 2016 – 2725. Итого за три года – более 7 тыс. человек. Специалисты СПИД-центра объясняют такую статистику хорошей работой по выявлению ВИЧ среди населения. Хотелось бы верить. Но кто знает, как оно на самом деле?
Согласно тем же отчетам, основным фактором передачи ВИЧ теперь является половой путь. Причем инфекция уже давно вышла за пределы так называемой группы риска, поэтому сегодня растет количество инфицированных из благополучных семей. Среди них педагоги, врачи, бизнесмены и даже чиновники. Грубо говоря, мир изменился, а мы до сих пор не в курсе.
Ничто не предвещало беды
Люба 13 лет живет с ВИЧ. О ее диагнозе знают близкие, она не боится говорить о своем статусе публично. Разумеется, это было непросто. Потребовались и время, и сила духа, и немного здорового безрассудства. Безрассудства, потому что в нашей стране о таком диагнозе лучше молчать. Потому что у Любы есть 10-летняя дочь. Потому что есть соседи, друзья и одноклассники дочери, родственники любимого человека в конце концов. И они не знают. Но это тот случай, когда цель оправдывает все. А цель - рассказать о том, как это жить с ВИЧ. И жить полноценно, не представляя ни для кого угрозы.
Люба сумела принять себя такой, какая есть, и совершенно не драматизирует ситуацию. О себе рассказывает просто, иногда с юмором: о прошлом - в нейтральных тонах, о будущем – только в светлых. У Любы, как она говорит, «замечательная среднестатистическая семья»: мама – медик, папа – механик. Училась всегда хорошо, хотела поступить в вуз, выйти замуж, иметь много детей и путешествовать.
«Ну ничто не предвещало беды», - смеясь, констатирует она. О своем статусе узнала в 19 лет. Гинеколог после длительного и безрезультатного лечения молочницы порекомендовала сдать анализ на ВИЧ.
- Как мне казалось, я всегда очень щепетильно относилась к своему здоровью, - рассказывает Люба. - Когда у меня начались первые взрослые отношения, я и мой молодой человек сдали анализы на различные половые инфекции. Когда посоветовали сдать на ВИЧ, так как я знала, что у моего молодого человека был опыт приема инъекционных наркотиков, я попросила его сделать анализ на ВИЧ первым. Он оказался положительным. Мой тоже. Конечно, это был удар. Я же всю свою жизнь распланировала, а тут такое. Я сразу все разложила по полочкам: значит, мне осталось жить три года, в вуз я поступать не буду, карьера и путешествия теперь не для меня. Впрочем, как и дети. Я решила, что их у меня однозначно не будет. Оставшиеся дни буду жить для себя, уделяя максимальное внимание своему здоровью.
«Прошел месяц, а я все еще была жива»
- Когда пришло осознание, что жизнь не закончилась?
- Я думала, что вот мне поставили диагноз, и с этого дня я начинаю умирать. Прошло 10 дней, месяц, два. Я жива, чувствую себя хорошо. Почему-то ничего не болит. Я поняла, что по большому счету в моей жизни ничего не поменялось. Я ходила на работу, параллельно училась. Потом сказали, что с ВИЧ можно жить долго и даже умереть от старости, а еще - родить здорового ребенка. Решила, что не буду терять время - в 22 года вышла замуж. Родила дочь - абсолютно здоровую. То есть еще 10 лет назад это уже было возможно. Тогда делали кесарево, сегодня женщины рожают сами, без хирургического вмешательства. Уже доказана эффективность антиретровирусной терапии. Если будущая мама ее принимает, то она абсолютно безопасна для своего ребенка. Процент рождения малыша с ВИЧ близок к нулю.
- Вы сразу рассказали о своем статусе родным?
- Да. Сначала старшей сестре с братом. Потом маме и бабушке. Они спокойно восприняли эту новость, то есть никто не бросался мне на шею с рыданиями и причитаниями «Горе-то какое! Ты умираешь!». Родные, конечно, переживали, но мне этого не показывали. Я не сказала папе, так как у него было слабое сердце – он умер, не зная о моем диагнозе. Могу сказать, что с родными мне повезло. Позже о моем статусе узнали сноха и зять.
В наших отношениях ничего не поменялось, мы при встрече и обнимаемся, и целуем друг друга. Я с племянниками своими свободно общаюсь. Была на партнерских родах у снохи. Они прекрасно понимают, что такое ВИЧ, и что я не представляю опасности для них и их детей.
Люба с коллегой Оксаной. Они вместе работают в Казахстанском союзе людей, живущих с ВИЧ.
- Все-таки у нас обществе считается, что если у тебя положительный ВИЧ-статус, то ты обречен на одиночество или встречаться можешь с тем, у кого такой же диагноз.
- В моем случае - иначе. Больше года назад я развелась со своим мужем. Нынешний мой молодой человек принял меня такой, какая я есть. Он – ВИЧ-отрицательный. У нас все прекрасно в отношениях. У него нет медицинского образования, при этом он адекватно принял мой диагноз. Мы живем вместе, обсуждаем совместное будущее, рождение детей. У нас обычная семья. Да, раз в полгода он сдает анализы на ВИЧ. Это исключительно в профилактических целях. Я принимаю специальную терапию, у меня вирусная нагрузка не определяется, то есть вируса в крови так мало, что тесты его не показывают, то есть с такими показателями я инфицировать никого не могу.
Главная профилактика вируса – это терапия. Благодаря ей можно остановить распространение инфекции. Пока об этом говорят с большой осторожностью. Но факт есть факт. Нам и самим странно поверить в это, потому что еще несколько лет назад я не рассчитывала прожить так долго.
Я 13 лет живу с ВИЧ, планирую еще детей. Не лежу по полгода в больницах, трудоспособна, могу путешествовать. Я абсолютно нормальный человек.
«Сегодня от ВИЧ не застрахован никто»
- Вы работаете в Казахстанском союзе людей, живущих с ВИЧ. Помогаете людям с таким же статусом отстаивать свои права. Где чаще всего они подвергаются дискриминации?
- Практика показывает, что в больницах и в школах. Кстати, тот мой доверительный врач-гинеколог, которая направила меня на сдачу анализа на ВИЧ, узнав результат, сказала: «Ну все, мы больше с тобой работать не будем. Теперь все услуги ты можешь получить в СПИД-центре». Это было очень неприятно и некрасиво. Это была частная клиника, и руководство очень боялось, что не дай Бог, кто-то узнает, что здесь принимают ВИЧ-инфицированную. Вообще, наши врачи очень боятся «испортить статистику». Если, например, выявляется ВИЧ-положительная беременная, случается, что ей деликатно рекомендуют прервать беременность.
Еще был случай в Астане, когда девушка пришла в женскую консультацию, чтобы встать на учет по беременности, а заведущая терапевтическим отделением потребовала нее подписать бумагу, что их учреждение снимает с себя всю ответственность за ее жизнь и жизнь будущего ребенка.
Еще требовали заключение врачебной комиссии, может ли она вообще рожать или нет. И только когда подключился СПИД-центр, удалось решить проблему. Врач не имеет права ставить такие условия. Он обязан лечить любого пациента, с любым диагнозом. Бывает, скорая не выезжает, когда узнает, что пациент со статусом. Бывает, что отказывают в проведении операции…
- Что касается детей с ВИЧ-статусом, которых не хотят брать в детские сады и школы. Как быть в таких случаях? Ведь у родителей, которые инициируют такие вещи, своя правда. Тут логика отключается, приходит страх за самое дорогое в жизни – а вдруг что-то пойдет не так…
- Мы недавно снимали социальный ролик, в котором опросили около 20 человек на предмет лояльности. Причем многие сказали, что не против работать с человеком с позитивным статусом, они не считают, что женщины с ВИЧ не должны рожать.
Но когда речь заходит о детях, все иначе. На самом деле не было ни одного случая, когда дети искусали друг друга до крови или «побратались» ссадинами и произошло заражение. Ребенок, принимающий терапию, безопасен, в его крови недостаточно вируса, чтобы инфицировать. Конечно, это очень сложный, щепетильный и неоднозначный вопрос. Над ним надо работать. Но я уверена, что неправильно изолировать ребенка, лишать его детских радостей, общения со сверстниками. Это несправедливо и проявление нетолерантности и незнания. Причем те, кто не осведомлен о ВИЧ, о путях его передачи, на самом деле сами находятся, скажем так, «в риске». Сегодня от ВИЧ никто не застрахован. Большая проблема нашего общества – нетерпимость к тем, кто не такой как все. И так не только с ВИЧ-положительными, но и с людьми с инвалидностью. Их ведь тоже считают ненужными, не хотят брать на работу, ограничивают их права.
- Ваша дочь не знает о вашем диагнозе?
Пока нет. Но я думаю, что когда-нибудь должна узнать. Кстати, она информирована о ВИЧ и СПИД, одно время со мной участвовала в различных тренингах. То есть она знает, чем я занимаюсь. Не думаю, что для нее эта информация будет каким-то шоком или ударом. Пугает неизвестность, а когда ты владеешь информацией, знаешь, что это и как с этим жить, то не страшно.
Фото автора.
