Восемнадцатилетний Аскар Жангазин программирует сломанными руками
Уроженцу аула Еспе, что под Семеем, в этом году исполнилось 18 лет. Десять из них он вместе со своей семьёй живёт в Усть-Каменогорске.
Первые годы Аскара ЖАНГАЗИНА в непосредственной близости от Семипалатинского испытательного ядерного полигона были самыми трудными. Врачебной помощи в глухом ауле было не дождаться, один перелом следовал за другим. Диагноз «несовершенный остеогенез» в этих местах был приговором. Отец бросил работу, чтобы присматривать за ребёнком, мать помогала, чем могла, и переживала каждую травму, как свою. Любой здоровый сломался бы на месте «хрустального мальчика», как назвали его врачи но, он не просто выжил, а нашёл в себе силы подбадривать родных и близких, вселять в них оптимизм и веру в будущее.
- Он с детства оптимистом был. Никогда не унывал. Что бы ни случалось, всегда старался улыбаться, и нас к этому приучал. Говорил, я оптимист, мама моя оптимист, а отец пессимист. Когда ещё в ауле жили, я часто ругала государство за то, что нет никаких условий, а он мне говорил, что не нужно, люди не деревья, сами выбирают, где жить. И, в конце концов, мы переехали поближе к медицинским центрам – в Усть-Каменогорск. Вначале купили крохотную комнату в общежитии, на большее не хватало после продажи всех пожиток в селе, - вспоминает Гульжан ЖАНГАЗИНА.
Теперь семья живёт в ипотечной квартире в новостройке в новом микрорайоне областного центра Восточного Казахстана. Ежемесячно платит кредит. Мама и папа Аскара не работают, потому что оставить его одного нельзя. Хоть и весит в свои 18 лет он всего 15 килограммов, Гульжан не под силу переворачивать его со спины на бок и обратно.
- Мы не жалуемся и не просим государство о какой-либо снисходительности. Непонятно только одно. До того, как сыну исполнилось 18 лет, мы получали маленькое пособие по уходу за ним на дому. 20 тысяч всего, а теперь и его убрали. Почему - непонятно. До пенсии мне ещё несколько лет, и тоже непонятно, как я её получать буду. Во всех странах родителям, которые сидят с детьми-инвалидами, доплачивают, у нас такого нет. Об этом хотел бы попросить депутатов. Чтобы рассмотрели вопрос такой. Не для себя, много семей таких в Казахстане. А больше ничего мне не нужно от государства, - говорит отец Аскара Ойрат ЖАНГАЗИН.
Вообще, в семье Жангазиных не принято жаловаться или просить. Здесь привыкли всего добиваться сами. А так как Аскар стал совершеннолетним, то он решил самостоятельно зарабатывать. С четырех лет он уже умел читать и писать, обладал феноменальной памятью. Благодаря этому довольно быстро обучился премудростям веб-дизайна и теперь создаёт сайты. Хотя признаётся: первоначально было очень трудно. Однажды он сломал палец, просто набирая текст. Хрупкие, как стекло, кости требуют очень бережного обращения и не дают работать больше трёх часов подряд, без перерыва.
Большинство воспоминаний молодого человека связаны с больницами. За свою жизнь он побывал в ведущих клиниках, где ему помогали залечивать переломы и внедряли в скелет титановые штифты. В 2008 году был назначен президентом российского общества хрупких детей. С появлением интернета стал гораздо больше общаться с людьми. Многие даже приходят к нему в гости.
- За мои 18 лет у меня каких только переломов не было. Все кости, кроме позвоночника, сломаны. Я принимаю специальные препараты, но всё равно есть постоянный риск что-нибудь себе сломать. Когда я кушаю, я могу сломать себе челюсть. Такое у меня было два раза. Я просто кушаю булочку, и щёлк! Теперь я могу кушать только каши. Рёбра, ноги, руки, ключицы - всё переломано. Но постепенно привыкаешь и относишься ко всему с юмором. Главное – желание. И оно у меня есть. Работать, жить, общаться, - улыбается Аскар Жангазин.
Пенсия Аскара – 68 тысяч тенге. Месячный курс препаратов – 70 тысяч. Поэтому работа не блажь, а необходимость. Сидеть на шее у родителей, будучи взрослым человеком, он не хочет. Созданием сайтов занимается вместе с братом. Дело понемногу, но идёт.
