В Казахстане детей с дистрофией Дюшенна обрекают на мучительную смерть

1647 просмотров
0
Анна ШУВАЛОВА
Суббота, 17 Сен 2016, 18:00

Отечественная медицина совершенно бессильна перед мышечной дистрофией Дюшенна: врачи советуют родителям больных детей просто смириться с неизбежным

На снимке: у Артура – дистрофия Дюшенна.

* Путь к инвалидной коляске

* Казахстанские врачи разводят руками

* А за границей помогают

* Необходимо разбудить чиновников

* Шары надежды

На снимке: Лейла Мельник.

В этом на своем горьком опыте убедилась жительница Петропавловска Лейла МЕЛЬНИК, сыну которой три года назад поставили такой страшный диагноз.

Путь к инвалидной коляске

Женщина долго не могла понять, что происходит с ее ребенком, который до трех лет казался вполне здоровым и жизнерадостным. Правда, походка у Артура всегда была шаткой, неуверенной. Со временем Лейла стала замечать, что сын не может прыгать и бегать, как другие дети, быстро утомляется. Опасения местных невропатологов подтвердили российские коллеги: у Артура мышечная дистрофия Дюшенна.

Читайте также
Новорождённые в мусорных баках: право на жизнь

Это очень редкое (один случай на 4000 человек) и крайне тяжелое заболевание, которое поражает только мальчиков и является следствием генной мутации. Его первыми признаками являются твердые, как камень, икроножные мышцы, пониженный тонус мышц рук. Болезнь быстро прогрессирует: примерно к 10-12 годам ребенок теряет способность к ходьбе и садится в инвалидную коляску. Дальше следует полная обездвиженность, проблемы с работой сердца и дыхательного аппарата. Как говорят наши врачи, люди с таким диагнозом доживают максимум до 30 лет.

Казахстанские врачи разводят руками

Казахстанские врачи только разводят руками: мол, перед этой болезнью медицина вообще бессильна. Лейле Мельник так прямо и сказали: смиритесь и готовьтесь к худшему.

- Ясначала была просто повергнута в шок, не могла ни есть, ни спать,- вспоминает Лейла. – Потом начался марафон по больницам. Но всё, что нам предлагают в стационаре, - это курсы общеукрепляющей терапии, витамины группы В, препараты, которые колют при нарушении кровообращения. Толку от них мало, особенно сейчас, когда эффективные препараты заменили на более дешевые аналоги. Физиотерапия не назначается. Что касается лекарств от дистрофии Дюшенна, то нам пояснили, что таковых вообще не существует. Мол, примите это как данность, лечить эту болезнь человечество еще не научилось. Но разве могут нормальные родители вот так просто сидеть и жать, когда ребенок закончит свой жизненный путь? Я стала сама искать какие-то способы облегчить страдания Артура. 

Читайте также
Дом для солнечных детей

А за границей помогают

В итоге Лейла нашла в интернете сайт, объединивший людей с таким диагнозом со всего мира. Там ей и подсказали адрес одной из московских клиник, где первым делом помогли установить более точный диагноз, связавшись с генетической лабораторией США.

- В итоге выяснилось: утверждения, что будто мировая медицина совершенно бессильна перед этой болезнью, преувеличены, - сказал Лейла. – Оказывается, в США, Канаде, ряде стран Европы уже научились улучшать качество жизни таких детей, их состояние, переводить эту мышечную дистрофию в более легкую форму, когда в организме начинает вырабатываться хотя бы небольшое количество белка. В России до этого еще не дошли, но применяют лекарства, которые хотя бы тормозят скорость ослабления мышц. Нам выписали препарат «дефлазакорт», который производится в Испании. Это гормональное средство имеет немало серьезных побочных эффектов. По этой причине в Казахстане его не продают. Но ведь и ничего другого взамен не предлагают! Поэтому выбора у нас нет.

Необходимо разбудить чиновников

Спасающая своего ребенка мать вынуждена регулярно ездить в соседнюю страну, чтобы закупить жизненно необходимые таблетки. Прерывать их прием нельзя: могут отказать надпочечники. Упаковки стоимостью более 12 тысяч тенге хватает только на 20 дней. Зарплаты медсестры вместе с пособием по инвалидности мальчика катастрофически не хватает.

Читайте также
Депутата просят сдать анализ ДНК

Лейла Мельник была бы рада любой помощи земляков, а главное – она ищет семьи, где случилась такая же беда.

Женщина изучила эту проблему вдоль и поперек и, наверное, сейчас знает о дистрофии Дюшенна больше, чем некоторые врачи. Она считает, что казахстанские родители, чьим ребятишкам поставили такой диагноз, должны объединиться.

- Мамы и папы таких детей остаются один на один с бедой, просто вынуждены сидеть в полном отчаянии и ждать конца, - поясняет Лейла Мельник. – Мы с Артуром также два года не могли тронуться с места, не понимая, куда кинуться за помощью. Кто-то на поиски тратит еще больше драгоценного времени, а ведь когда ребенок перестает ходить, то ему уже помочь невозможно. Я знаю, что в Казахстане таких семей немало, и считаю, что нам нужно объединиться в какое-то сообщество. Вместе мы могли бы достучаться до нашего правительства, до больших чиновников. Пусть изучают мировой опыт, смотрят, как в других странах проводят клинические испытания, спасают таких детей. Ну, надо же что-то делать, нельзя обрекать ребятишек на мучительное угасание.

Шары надежды

На снимке: Артур с шарами надежды.

Женщина считает, что лечение приносит свои плоды, Артур в этом году пошел в первый класс. Да, он очень устает, после уроков падает без сил, но живет, учится, играет. 7 сентября, когда отмечался Всемирный день осведомленности о миодистрофииДюшенна, в разных странах прошел флешмоб.

Артур  вместе с мамой также вышел на улицу и выпустил в небо с десяток красных воздушных шаров. Это один из способов обратить внимание общества на страдающих таким заболеванием деток, которые очень хотят жить.

Связаться с Лейлой МЕЛЬНИК можно по телефону 8 777 921 34 38.

Регистрация для комментариев



Вам отправлен СМС код для подтверждения регистрации.





журналист
- Да будь я Олжасом преклонных годов, И то без зазренья и лени, Я казахский бы выучил только за то, Что им разговаривал Бельгер!
Судебная система продолжает защищать интересы ростовщиков
Городской суд Алматы задним числом отменил решение против кредитора, выдавшего заём под 11 907 процентов годовых
Как $100 млрд, выведенных за рубеж, за неделю сократились в 100 раз
Правительству бутылку "Боржоми" надо было открывать раньше
Средняя зарплата сотрудников Центра Назарбаева приближается к полутора миллионам тенге в месяц
За укрепление межконфессионального и межцивилизационного диалога в Казахстане платят больше, чем министрам и депутатам
Кто и почему пытается скрыть причины крушения Fokker-100 авиакомпании “Bek Air”
Министерство индустрии и инфраструктурного развития отказывается предоставлять оригинал Окончательного отчёта по расследованию авиакатастрофы
План Б: "КазМунайГаз" готовится к антироссийским санкциям
Компания инициировала внесение во все соглашения с российскими партнёрами так называемых "санкционных оговорок"
Первые люди в долине Или: ниже Капчагая обнаружены каменные орудия, сопоставимые с древнейшими артефактами Земли!
Живописный Казахстан: взгляд Андрея Михайлова
В ожидании нефтяного дождя
JP Morgan: Brent может подорожать до $125 за баррель в 2022 году и до $150 за баррель в 2023 году
Алихан Букейханов: взгляд из России
О новой книге российского историка Виктора Козодоя "Алихан Букейханов: человек-эпоха"
За базар кто ответит?
У здания есть концепция, которую задолго до нас продумывали умные и талантливые люди и которую сейчас и не разглядеть
Траектории казахстанского пути. Часть 3: 2001 – 2008 гг. Рост присутствия государства в экономике
В стране создались условия, в которых важно было не эффективно инвестировать, а получить выгоду в процессе освоения инвестиций
О медицинской философии
Почему врачи не лечат своих близких и родственников
Время работает против Украины: Запад устал от войны
Рейтинг одобрения президента США Джо Байдена в этом месяце достиг нового минимума
Через три-четыре года вслед за школами могут загореться дома
Чиновники утверждают, что кабель в павлодарских школах идеален, независимые эксперты – что они снова могут вспыхнуть
Как дети Нигматулиных становились ближе к земле и государственным субсидиям
И что помогает им выигрывать любые иски в судах против бизнес-партнёров
Актобе стал жертвой вращения земли
Чиновники утверждают, что границы земельных участков в Актобе сместились из-за вращения планеты и изменения её орбиты
О запрете на экспорт, ручном управлении экономикой и индонезийском пальмовом масле
Все разумные решения принимаются по-разному, но глупые - одинаково
О биографиях казахстанских "молодых политиков"
Незатейливая политтехнология, из разряда "простота хуже воровства"
Санкции против России: три проблемы для Казахстана
Для гармоничного и эффективного развития нам ни в коем случае не нужно обособляться от всего мира
Однофамилец
Всевышний умеет шутить, посмеиваясь над нашими планами и так называемыми экспертами
На рынке арендного жилья Алматы происходит настоящая катастрофа
Казахстанцы без своего жилья будут копить на него ещё очень и очень долго
Мы прошли климатическую точку невозврата
Настоящая катастрофа начнётся, когда растают ледники
Красная линия как казахская национальная идея
- Спасибо, Марат. Вы очень здорово сформировали и высказали свою боль и мою тоже. Если бы эти мысли дошли до каждого жителя нашей страны, наверное было бы легче жить. Я вот еще думаю, неужели нашему ЕЛЬБАСЫ дожив до старости, не стыдно читать щитки-лозунги "шал кет"?
Откуда у Жакипа Асанова синдром Елбасы
- Уважаю людей которые идут против системы.в судах идёт беспредел и неужели,если просто по человечески судья решил принять сторону обвиняемого,то её просто надо уничтожить? А Асанову надо лучше посмотреть с кем он работает.Я думаю правда восторжествует
Обращение Тимура Кулибаева
- Спасибо за работу.Вы действительно помогли услышать нас предпринимателей на верху. СПАСИБО
Руководитель отдела строительства города Абая обвинил журналиста Ratel.kz в клевете
- Уважение за проделанный огромный объем работы при расследовании. Очень хлесткий, конкретный цикл статей "Из жизни отечественных нечестных чиновников"
15 мешков с мясом сайги изъяли у астанчанина
- А кто что предполагает крышёванный браконьер или нет? 15мешков мяса сайги это минниум 15 голов краснокнижных,один столько не набьёт. Скорее всего организованная поставка дичи,в ресторан,кафе с экзотическими блюдами в расчёте на репектабельного клиента,значит цена мясу будет такой же как подать блюдо из варана завезенного из Камеруна. Да нравы вседозволенности перехолят все границы,ожиревшие НурСултановцы не начнут ли поедать младенцев,при таких зряплатах чиновников возможен даже каннибализм.
Как "пилят" Нацфонд: кто заработал на жилье для многодетных семей в Абае. Часть 4
- Здравствуйте мне хотелось узнать почему в этих домах выдаються квартиры очередникам, многодетным семьям, малаимущим как арендное жилье без права приватизации получаеться нас в любой удобный для них момент могут выгнать на улицу? Мы стоим на очереди как многодетные и нам звонят с Акимата чтоб мы привезли документы на квартиру в 12доме мы хотим откозаться и мы автомотически слетим с очереди
Пострадавшей в ДТП павлодарке выкроили и сшили новый глаз
- Спасибо огромное завотделением Касымхану Тлеубаеву,всему коллективу офтальмологического отделения Павлодарской больницы. Крепкого вам всем здоровья и успехов во всем. Поздравляю счастливую пациентку. Я из города Актобе. Не видит правый глаз,влажная макулодистрофия, в левом глазу сухая макулодистрофия. Врачи глазной клиники ничем помочь не могут. Молю Аллаха сохранить зрение одного глаза и радуюсь за каждого кому вернули зрение. Всех вам благ.