В Казахстане детей с дистрофией Дюшенна обрекают на мучительную смерть

2083 просмотров
0
Анна ШУВАЛОВА
Суббота, 17 Сен 2016, 18:00

Отечественная медицина совершенно бессильна перед мышечной дистрофией Дюшенна: врачи советуют родителям больных детей просто смириться с неизбежным

На снимке: у Артура – дистрофия Дюшенна.

* Путь к инвалидной коляске

* Казахстанские врачи разводят руками

* А за границей помогают

* Необходимо разбудить чиновников

* Шары надежды

На снимке: Лейла Мельник.

В этом на своем горьком опыте убедилась жительница Петропавловска Лейла МЕЛЬНИК, сыну которой три года назад поставили такой страшный диагноз.

Путь к инвалидной коляске

Женщина долго не могла понять, что происходит с ее ребенком, который до трех лет казался вполне здоровым и жизнерадостным. Правда, походка у Артура всегда была шаткой, неуверенной. Со временем Лейла стала замечать, что сын не может прыгать и бегать, как другие дети, быстро утомляется. Опасения местных невропатологов подтвердили российские коллеги: у Артура мышечная дистрофия Дюшенна.

Читайте также
Новорождённые в мусорных баках: право на жизнь

Это очень редкое (один случай на 4000 человек) и крайне тяжелое заболевание, которое поражает только мальчиков и является следствием генной мутации. Его первыми признаками являются твердые, как камень, икроножные мышцы, пониженный тонус мышц рук. Болезнь быстро прогрессирует: примерно к 10-12 годам ребенок теряет способность к ходьбе и садится в инвалидную коляску. Дальше следует полная обездвиженность, проблемы с работой сердца и дыхательного аппарата. Как говорят наши врачи, люди с таким диагнозом доживают максимум до 30 лет.

Казахстанские врачи разводят руками

Казахстанские врачи только разводят руками: мол, перед этой болезнью медицина вообще бессильна. Лейле Мельник так прямо и сказали: смиритесь и готовьтесь к худшему.

- Ясначала была просто повергнута в шок, не могла ни есть, ни спать,- вспоминает Лейла. – Потом начался марафон по больницам. Но всё, что нам предлагают в стационаре, - это курсы общеукрепляющей терапии, витамины группы В, препараты, которые колют при нарушении кровообращения. Толку от них мало, особенно сейчас, когда эффективные препараты заменили на более дешевые аналоги. Физиотерапия не назначается. Что касается лекарств от дистрофии Дюшенна, то нам пояснили, что таковых вообще не существует. Мол, примите это как данность, лечить эту болезнь человечество еще не научилось. Но разве могут нормальные родители вот так просто сидеть и жать, когда ребенок закончит свой жизненный путь? Я стала сама искать какие-то способы облегчить страдания Артура. 

Читайте также
Дом для солнечных детей

А за границей помогают

В итоге Лейла нашла в интернете сайт, объединивший людей с таким диагнозом со всего мира. Там ей и подсказали адрес одной из московских клиник, где первым делом помогли установить более точный диагноз, связавшись с генетической лабораторией США.

- В итоге выяснилось: утверждения, что будто мировая медицина совершенно бессильна перед этой болезнью, преувеличены, - сказал Лейла. – Оказывается, в США, Канаде, ряде стран Европы уже научились улучшать качество жизни таких детей, их состояние, переводить эту мышечную дистрофию в более легкую форму, когда в организме начинает вырабатываться хотя бы небольшое количество белка. В России до этого еще не дошли, но применяют лекарства, которые хотя бы тормозят скорость ослабления мышц. Нам выписали препарат «дефлазакорт», который производится в Испании. Это гормональное средство имеет немало серьезных побочных эффектов. По этой причине в Казахстане его не продают. Но ведь и ничего другого взамен не предлагают! Поэтому выбора у нас нет.

Необходимо разбудить чиновников

Спасающая своего ребенка мать вынуждена регулярно ездить в соседнюю страну, чтобы закупить жизненно необходимые таблетки. Прерывать их прием нельзя: могут отказать надпочечники. Упаковки стоимостью более 12 тысяч тенге хватает только на 20 дней. Зарплаты медсестры вместе с пособием по инвалидности мальчика катастрофически не хватает.

Читайте также
Депутата просят сдать анализ ДНК

Лейла Мельник была бы рада любой помощи земляков, а главное – она ищет семьи, где случилась такая же беда.

Женщина изучила эту проблему вдоль и поперек и, наверное, сейчас знает о дистрофии Дюшенна больше, чем некоторые врачи. Она считает, что казахстанские родители, чьим ребятишкам поставили такой диагноз, должны объединиться.

- Мамы и папы таких детей остаются один на один с бедой, просто вынуждены сидеть в полном отчаянии и ждать конца, - поясняет Лейла Мельник. – Мы с Артуром также два года не могли тронуться с места, не понимая, куда кинуться за помощью. Кто-то на поиски тратит еще больше драгоценного времени, а ведь когда ребенок перестает ходить, то ему уже помочь невозможно. Я знаю, что в Казахстане таких семей немало, и считаю, что нам нужно объединиться в какое-то сообщество. Вместе мы могли бы достучаться до нашего правительства, до больших чиновников. Пусть изучают мировой опыт, смотрят, как в других странах проводят клинические испытания, спасают таких детей. Ну, надо же что-то делать, нельзя обрекать ребятишек на мучительное угасание.

Шары надежды

На снимке: Артур с шарами надежды.

Женщина считает, что лечение приносит свои плоды, Артур в этом году пошел в первый класс. Да, он очень устает, после уроков падает без сил, но живет, учится, играет. 7 сентября, когда отмечался Всемирный день осведомленности о миодистрофииДюшенна, в разных странах прошел флешмоб.

Артур  вместе с мамой также вышел на улицу и выпустил в небо с десяток красных воздушных шаров. Это один из способов обратить внимание общества на страдающих таким заболеванием деток, которые очень хотят жить.

Связаться с Лейлой МЕЛЬНИК можно по телефону 8 777 921 34 38.

Регистрация для комментариев:



Вам отправлен СМС код для подтверждения регистрации.




журналист
Если рейтинг новостей запредельно высок, то это означает только одно - дно тупости уже достигнуто.
Как Бэтмен Досаев "спасает" Алматы
Почему в Казахстане так любят чрезвычайные ситуации
Как школьники стали объектами травли
Почему власти не реагируют на сетевые призывы к расправе с учителями и школьниками Международной школы Алматы
Правительство планирует приватизировать Атырауский и Павлодарский НПЗ
Несмотря на дорогостоящую модернизацию, за три года на этих заводах произошло 115 внеплановых остановок
США в первой половине XIX века – всё, как у нас
Кризис может ускорить процесс либерализации экономики. А может и не ускорить
Почему и как "Исламское государство" наносит удары по государству Российскому и является общей угрозой для всех
Пока США, Европа, Россия и Китай спорят друг с другом и готовятся к войне, против них войну уже ведет организация "Исламское государство"
Бешбармак: когда он появился и почему некоторые считают его "русской выдумкой"
Занимательная история Казахстана от Андрея Михайлова
Алма-Ата и Алматы. О творчестве и не только
"Ковры-груди", тюльпаны размером с телевизор и оцифрованные архивы художника - вот чем встречает нас весна
Не Бишимбаев, а его брат - показатель болезни нашего общества
Когда у нас стукачи превратятся в людей с правильной гражданской позицией
В Казахстане ликвидируют посредников на рынке электроэнергии
Кого из них лишат лицензии с 1 апреля и в чьи карманы уйдёт прибыль в 150 млрд
Жителю ВКО суд запретил таксовать в Казахстане
Судоисполнитель через суд лишил должника водительского удостоверения
В Актобе объявили режим ЧС
Аким Актобе обратился к актюбинцам, которых власти до этого успокаивали и обещали, что ничего страшного не будет
Когда правительство возьмётся за яйца
Прагматично-патриотическое молодёжное движение издало "Ежедневник строителя Второй Республики" с цитатами президента
"Самрук-Казына" окутал финансовой тайной проект "Комфортная школа"
Компании, которые участвовали в конкурсах, подписали соглашение о конфиденциальности
Казахская сказка о мальчике Бату стала хитом Amazon
Книга как отложенное оружие мира
Ратель. Лучшее за 2022 год. Эрик Байжунусов
Ratel.kz публикует самые читаемые материалы авторов сайта за прошедший год
Ратель. Лучшее за 2022 год. Аналитическая служба Ratel.kz
Ratel.kz публикует самые читаемые материалы авторов сайта за прошедший год
О запрете на экспорт, ручном управлении экономикой и индонезийском пальмовом масле
Все разумные решения принимаются по-разному, но глупые - одинаково
Макаш и Курмангазы
Как казахский правитель спас легендарного музыканта от тюрьмы
Однофамилец
Всевышний умеет шутить, посмеиваясь над нашими планами и так называемыми экспертами
На рынке арендного жилья Алматы происходит настоящая катастрофа
Казахстанцы без своего жилья будут копить на него ещё очень и очень долго
Исповедь молодого сантехника и молодого акима. Часть 1
- ВЛАДИМИР, огромное Вам человеческое спасибо от всей души и чистого сердца, самое главное здоровья и ещё раз здоровья. На таких людях как Вы, города и держатся. Профессионалов как Вы, необходимо ставить руководителями, которые знают проблему из внутри. Ещё раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!
Когда правительство возьмётся за яйца
- Просто шедевральная статья. Особенно в точности описывает функции партий, которые описаны в данной статье. Изречения которые должны быть прочитаны и приняты во внимание. Самое главное чтобы данный ежедневник был прочитан и принят во внимание. (Про выражение где фигурирует Троцкий просто ШЕДЕВРАЛЬНО и в точку)...
Отчего после публикаций Ratel.kz нервничают в ТОО "AB Energo"
- Сергей, ОГРОМНОЕ Вам спасибо за новое расследование. Всегда держите в напряжение. Ожидаем продолжение... (Интересно, что скажет ещё на это и ГУ "Аппарат акима Абайского района Карагандинской области)
Премьер Смаилов как аманат Назарбаева
- Спасибо большое , здоровье и удачи Вам и Вашим близким, то что Вы творите лучше всех государственных программ по воспитанию . Готовая программа к действию для улучшения жизни населения. Огромное удовольствие что у нас имеется такие журналисты и такой коллектив.
Депутатский запрос фракции "Ак жол": чем комитет гражданской авиации занимался пять лет
- Если случится ещё трагедия , то кого будут винить опять? Всех собак спустили на авиакомпанию Bek Air, хотя надо было просто решать проблему с незаконными постройками намного раньше этой катастрофы. Нельзя это так оставлять. Всех пересажать за коррупцию , кто являлся корнем проблемы!
Все дороги ведут в Каражал: горькая начинка "сладкого пирожочка"
- Огромное спасибо автору за проделанную работу! Только в нашей группе более 100 человек постравших от этой компании в лице гендиректора Максата Токмагамбетова, бессовестного, наглого мошенника, который почему-то до сих пор остаётся безнаказанным, хотя прокуратура и следственные органы завалены сотнями, сотнями заявлений пострадавших. Но мы не остановимся и будем добиваться, чтобы этот "человек", наконец-то, понёс наказание!
Как аким Досаев уничтожает Алматы и рейтинги президента Токаева
- Каменское плато- в р-не обсерватории идет застройка, хотя весной сошел оползень на ул Алмалыкской. Акимат частично помог организовав сброс воды с вышележащего участка на нижнюю часть улицы и домовладельцу в расчистке. Но других мер по предотвращению развития оползневой зоны не принято. Вырублен сад, на месте его строится элитный комплекс Вилла Белгравиа. Летом, здесь нехватка воды, отключения электроэнергии, что будет при вводе в эксплуатацию этого, т.к.доп коммуникаций застройщик не делает.