Отечественная медицина совершенно бессильна перед мышечной дистрофией Дюшенна: врачи советуют родителям больных детей просто смириться с неизбежным
На снимке: у Артура – дистрофия Дюшенна.
* Путь к инвалидной коляске
* Казахстанские врачи разводят руками
* А за границей помогают
* Необходимо разбудить чиновников
* Шары надежды
На снимке: Лейла Мельник.
В этом на своем горьком опыте убедилась жительница Петропавловска Лейла МЕЛЬНИК, сыну которой три года назад поставили такой страшный диагноз.
Путь к инвалидной коляске
Женщина долго не могла понять, что происходит с ее ребенком, который до трех лет казался вполне здоровым и жизнерадостным. Правда, походка у Артура всегда была шаткой, неуверенной. Со временем Лейла стала замечать, что сын не может прыгать и бегать, как другие дети, быстро утомляется. Опасения местных невропатологов подтвердили российские коллеги: у Артура мышечная дистрофия Дюшенна.
Это очень редкое (один случай на 4000 человек) и крайне тяжелое заболевание, которое поражает только мальчиков и является следствием генной мутации. Его первыми признаками являются твердые, как камень, икроножные мышцы, пониженный тонус мышц рук. Болезнь быстро прогрессирует: примерно к 10-12 годам ребенок теряет способность к ходьбе и садится в инвалидную коляску. Дальше следует полная обездвиженность, проблемы с работой сердца и дыхательного аппарата. Как говорят наши врачи, люди с таким диагнозом доживают максимум до 30 лет.
Казахстанские врачи разводят руками
Казахстанские врачи только разводят руками: мол, перед этой болезнью медицина вообще бессильна. Лейле Мельник так прямо и сказали: смиритесь и готовьтесь к худшему.
- Ясначала была просто повергнута в шок, не могла ни есть, ни спать,- вспоминает Лейла. – Потом начался марафон по больницам. Но всё, что нам предлагают в стационаре, - это курсы общеукрепляющей терапии, витамины группы В, препараты, которые колют при нарушении кровообращения. Толку от них мало, особенно сейчас, когда эффективные препараты заменили на более дешевые аналоги. Физиотерапия не назначается. Что касается лекарств от дистрофии Дюшенна, то нам пояснили, что таковых вообще не существует. Мол, примите это как данность, лечить эту болезнь человечество еще не научилось. Но разве могут нормальные родители вот так просто сидеть и жать, когда ребенок закончит свой жизненный путь? Я стала сама искать какие-то способы облегчить страдания Артура.
А за границей помогают
В итоге Лейла нашла в интернете сайт, объединивший людей с таким диагнозом со всего мира. Там ей и подсказали адрес одной из московских клиник, где первым делом помогли установить более точный диагноз, связавшись с генетической лабораторией США.
- В итоге выяснилось: утверждения, что будто мировая медицина совершенно бессильна перед этой болезнью, преувеличены, - сказал Лейла. – Оказывается, в США, Канаде, ряде стран Европы уже научились улучшать качество жизни таких детей, их состояние, переводить эту мышечную дистрофию в более легкую форму, когда в организме начинает вырабатываться хотя бы небольшое количество белка. В России до этого еще не дошли, но применяют лекарства, которые хотя бы тормозят скорость ослабления мышц. Нам выписали препарат «дефлазакорт», который производится в Испании. Это гормональное средство имеет немало серьезных побочных эффектов. По этой причине в Казахстане его не продают. Но ведь и ничего другого взамен не предлагают! Поэтому выбора у нас нет.
Необходимо разбудить чиновников
Спасающая своего ребенка мать вынуждена регулярно ездить в соседнюю страну, чтобы закупить жизненно необходимые таблетки. Прерывать их прием нельзя: могут отказать надпочечники. Упаковки стоимостью более 12 тысяч тенге хватает только на 20 дней. Зарплаты медсестры вместе с пособием по инвалидности мальчика катастрофически не хватает.
Лейла Мельник была бы рада любой помощи земляков, а главное – она ищет семьи, где случилась такая же беда.
Женщина изучила эту проблему вдоль и поперек и, наверное, сейчас знает о дистрофии Дюшенна больше, чем некоторые врачи. Она считает, что казахстанские родители, чьим ребятишкам поставили такой диагноз, должны объединиться.
- Мамы и папы таких детей остаются один на один с бедой, просто вынуждены сидеть в полном отчаянии и ждать конца, - поясняет Лейла Мельник. – Мы с Артуром также два года не могли тронуться с места, не понимая, куда кинуться за помощью. Кто-то на поиски тратит еще больше драгоценного времени, а ведь когда ребенок перестает ходить, то ему уже помочь невозможно. Я знаю, что в Казахстане таких семей немало, и считаю, что нам нужно объединиться в какое-то сообщество. Вместе мы могли бы достучаться до нашего правительства, до больших чиновников. Пусть изучают мировой опыт, смотрят, как в других странах проводят клинические испытания, спасают таких детей. Ну, надо же что-то делать, нельзя обрекать ребятишек на мучительное угасание.
Шары надежды
На снимке: Артур с шарами надежды.
Женщина считает, что лечение приносит свои плоды, Артур в этом году пошел в первый класс. Да, он очень устает, после уроков падает без сил, но живет, учится, играет. 7 сентября, когда отмечался Всемирный день осведомленности о миодистрофииДюшенна, в разных странах прошел флешмоб.
Артур вместе с мамой также вышел на улицу и выпустил в небо с десяток красных воздушных шаров. Это один из способов обратить внимание общества на страдающих таким заболеванием деток, которые очень хотят жить.
Связаться с Лейлой МЕЛЬНИК можно по телефону 8 777 921 34 38.
