Трёхлетнему Нуртасу из Талдыкоргана фонд "Народу Казахстана" не будет покупать препарат Zolgensma

20285 просмотров
0
Алия АХМЕДИЕВА
Воскресенье, 27 Фев 2022, 14:00

Укол самого дорого в мире лекарства стоит один миллиард тенге

Как известно, накануне благотворительный фонд "Народу Казахстана" разместил информацию о том, что выделит более девяти миллиардов тенге на покупку медицинского препарата Zolgensma. Один угол этого лекарства стоит один миллиард тенге и может спасти жизнь пациента со спинальной мышечной атрофией - СМА.

Читайте также
Фонд "Народу Казахстана" купит самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА

Трёхлетний Нуртас из Талдыкоргана с рождения  страдает этим недугом. Более года жители Алматинской области и всего Казахстана собирают ему деньги на этот дорогостоящий препарат. Пока собрали чуть больше 240 миллионов тенге. Мы поинтересовались у матери малыша Гаухар КЫДЫРБЕКОВОЙ, есть ли у них шанс получить помощь из  фонда "Народу Казахстана". 

- Мы слышали об этой информации. Но нам сказали, что пока выделят средства только четверым ребятишкам, среди них нет нашего Нуртаса. Туда включили тяжелых детей первого типа СМА. Я слышала, что выделили больше 9 миллиардов тенге. Среди пациентов, которые попали в списки, оказывается, есть и другие диагнозы, - сообщила  Гаухар КЫДЫРБЕКОВА. 

ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ И ЧИТАЙТЕ НАС В TELEGRAM!

Регистрация для комментариев:



Вам отправлен СМС код для подтверждения регистрации.




журналист
Марафондарыңды… Сендер айдалаға барып жүгіріңдерші. Көше жауып, пробка жасамай.
Сможет ли Трамп заставить казахские власти суетиться
Тарифная война - это так плохо, что даже и хорошо
Казахстанские госслужащие продолжают объявлять госзакупки георгиевских лент ко Дню Победы
При этом называют её казахстанской патриотической голубой лентой
Как Жакип Асанов поспособствовал беспределу МФО
Почему нужно допросить сенатора в ходе расследования мошенничества микрофинансовых организаций
Ходоки из Сеула у министра энергетики
Корейцы первыми пожаловались на дешёвую нефть для казахстанских заводов
Штрихи к портрету экономики Казахстана
Количественные характеристики
AMERICA IS BACK
США переходят от модели глобального одностороннего доминирования и мирового шерифа к знакомой парадигме самодостаточного лидера
Подгорное: чем ныне живёт старый казачий выселок, откуда уехали русские
Живописный Казахстан: взгляд Андрея Михайлова
Алма-Ата и Алматы. Гендерное неравенство в городских названиях
Пища для размышлений
С нашей системой раннего обнаружения огня мы спалим Париж
Эффективность сплагиаченного из глобальной системы GLOFAS сайта для отслеживания паводков Tasqyn тоже поражает, не говоря уже о судебном кабинете
Казахстанская энергетика: перезимовали… Что дальше
В южных регионах Казахстана уже в первой половине апреля отключили отопление
За что актюбинский нотариус набросился на юриста
Причиной могла стать денежная клиентка
В ВКО бухгалтер перепутала 155 миллионов тенге и 200 тысяч
После запроса Ratel.kz план госзакупок пришлось срочно корректировать
Стройка BI Group в центре Караганды: при чём тут Дарига Назарбаева
Жители города продолжают выступать против застройки участка возле парка
В СКО 99-летнего ветерана войны нашли на улице с серьёзными переломами
Василий Макиенко был доставлен машиной скорой помощи в многопрофильную больницу Петропавловска
Суд по делу Шерзата Полата может затянуться на два месяца, считают его адвокаты
А родные подростка, возможно, не будут участвовать в  дальнейших судебных разбирательствах
Алматинка 14 лет назад взяла более 300 млн в банке и сейчас должна столько же, несмотря на продажу дорогостоящего имущества. Часть 2
Ужасающая и нескончаемая история банковского рейдерства
Как охранники разворовывали "АрселорМиттал Темиртау"
В 2016 году члены банды вахтёров расстреляли шахтёров в Степногорске
Когда правительство возьмётся за яйца
Прагматично-патриотическое молодёжное движение издало "Ежедневник строителя Второй Республики" с цитатами президента
Исповедь молодого сантехника и молодого акима. Часть 1
- ВЛАДИМИР, огромное Вам человеческое спасибо от всей души и чистого сердца, самое главное здоровья и ещё раз здоровья. На таких людях как Вы, города и держатся. Профессионалов как Вы, необходимо ставить руководителями, которые знают проблему из внутри. Ещё раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!
Когда правительство возьмётся за яйца
- Просто шедевральная статья. Особенно в точности описывает функции партий, которые описаны в данной статье. Изречения которые должны быть прочитаны и приняты во внимание. Самое главное чтобы данный ежедневник был прочитан и принят во внимание. (Про выражение где фигурирует Троцкий просто ШЕДЕВРАЛЬНО и в точку)...
Отчего после публикаций Ratel.kz нервничают в ТОО "AB Energo"
- Сергей, ОГРОМНОЕ Вам спасибо за новое расследование. Всегда держите в напряжение. Ожидаем продолжение... (Интересно, что скажет ещё на это и ГУ "Аппарат акима Абайского района Карагандинской области)
Премьер Смаилов как аманат Назарбаева
- Спасибо большое , здоровье и удачи Вам и Вашим близким, то что Вы творите лучше всех государственных программ по воспитанию . Готовая программа к действию для улучшения жизни населения. Огромное удовольствие что у нас имеется такие журналисты и такой коллектив.
Депутатский запрос фракции "Ак жол": чем комитет гражданской авиации занимался пять лет
- Если случится ещё трагедия , то кого будут винить опять? Всех собак спустили на авиакомпанию Bek Air, хотя надо было просто решать проблему с незаконными постройками намного раньше этой катастрофы. Нельзя это так оставлять. Всех пересажать за коррупцию , кто являлся корнем проблемы!
Все дороги ведут в Каражал: горькая начинка "сладкого пирожочка"
- Огромное спасибо автору за проделанную работу! Только в нашей группе более 100 человек постравших от этой компании в лице гендиректора Максата Токмагамбетова, бессовестного, наглого мошенника, который почему-то до сих пор остаётся безнаказанным, хотя прокуратура и следственные органы завалены сотнями, сотнями заявлений пострадавших. Но мы не остановимся и будем добиваться, чтобы этот "человек", наконец-то, понёс наказание!
Как аким Досаев уничтожает Алматы и рейтинги президента Токаева
- Каменское плато- в р-не обсерватории идет застройка, хотя весной сошел оползень на ул Алмалыкской. Акимат частично помог организовав сброс воды с вышележащего участка на нижнюю часть улицы и домовладельцу в расчистке. Но других мер по предотвращению развития оползневой зоны не принято. Вырублен сад, на месте его строится элитный комплекс Вилла Белгравиа. Летом, здесь нехватка воды, отключения электроэнергии, что будет при вводе в эксплуатацию этого, т.к.доп коммуникаций застройщик не делает.