Публикация алматинского журналиста в Facebook о детях с синдромом Дауна вызывала скандал и раскол в интернет-сообществе
Большие победы особенных малышей
Несколько лет назад в Алматы родители детей и подростков с синдромом Дауна основали фонд «Кунбала». В 2016 году общими усилиями этих людей и городских властей было открыто два детских центра развития, в котором, как объявили организаторы, могли заниматься все дети: как с нарушениями в развитии, так и абсолютно здоровые. К большой радости основателей центра к ним стали приходить и обычные дети, родители которых не считали, что особенные малыши могут представлять какую-либо угрозу для их чад. И это была маленькая победа фонда «Кунбала», потому что для них очень важно, чтобы их дети росли рядом с обычными. Вот один только факт – даже простое общение с детьми порой эффективнее занятия с дефектологом. Потому что повторять слова за товарищем по саду намного интереснее, чем за взрослой тетей.
В начале прошлого года фонд «Кунбала» и всемирно известная сеть фитнес-центров представили фотопроект «Мы чемпионы». В нем приняли участие дети и подростки с ограниченными возможностями и известные казахстанские спортсмены. Как итог – выпуск календаря с фотографиями проекта. И недавно случилось вообще что-то нереальное - фотографии особенных детей и спортсменов появились на билбордах Алматы. Наверняка вы тоже обратили на них внимание.
А в сентябре в Алматы прошла фотовыставка «Папа, спасибо, что ты со мной», и она была посвящена редким мужчинам, которые не бросают своих больных детей. Мероприятие вызвало большой общественный резонанс. И многие пришли на него просто для того, чтобы поддержать участников проекта.
И это не говоря о том, что в Казахстане запущен большой серьезный проект по созданию инклюзивного театра с привлечением российских театральных деятелей. Это когда на сцене будут играть актеры и люди с особенностями в ментальном и физическом развитии. И речь идет не о какой-то самодеятельности, а о настоящих профессиональных театральных постановках, на которые будут продавать билеты.
То есть это все к тому, что складывалось впечатление, что казахстанское общество в целом достаточно толерантно относится к особенным людям. Ведь никто не требовал снять плакаты с особенными детьми с улиц, мол, что это за пропаганда такая. Никто не пришел на выставку, чтобы забросать фотографии тухлыми яйцами со словами: зачем вы нарожали больных детей? Никто не сказал: зачем инвалидам сцена, пусть сидят в интернатах… Да и сами родители особенных детей никогда не говорили о том, что их кто-то притесняет, что к ним кто-то плохо относится, что они чувствуют агрессию со стороны незнакомых людей и так далее.
«Злобный пост во благо»?
«Злобный пост. Но во благо, думаю» - так написала Александра АЛЕХОВА в начале своего поста. Журналист отметила, что «уже 20 лет отклонения в физическом развитии плода выявляются на ранних сроках беременности. В том числе синдром Дауна». А затем спросила у своей аудитории, стали ли бы они прерывать беременность, если бы однозначно было понятно, что ребенок родится с синдромом Дауна? Александра также рассказала, как, будучи беременной, она всегда щепетильно относилась к прохождению скринингов, и добавила, что без сомнений пошла бы на прерывание беременности, если бы узнала, что ребенок родится с диагнозом. А затем женщина объяснила, почему, собственно, появился этот пост. Оказалось, что он был «навеян» прогулкой с детьми. На детской площадке, кроме них, гуляли бабушка с двумя детьми с синдромом Дауна. Их поведение – причем как детей, так и бабушки – и стало причиной поста…
Вмиг развернулась дискуссия, причем касалась она не только поставленного вопроса «рожать или нет». Кого-то удивила категоричность автора, а также утверждения, которые не совсем правильно отражают существующую действительность. Было немало и тех, кто поддержал Александру и высказывал еще более категоричные вещи в отношении как матерей особенных детей, так и самих людей с синдром Дауна. В дискуссию включился и фонд «Кунбала». Но, как отмечают его представители Светлана САВИНА и Айгуль ШАКИБАЕВА, им не удалось донести до оппонентов свою точку зрения: комментарии удалялись, пользователи блокировались. Матери особенных детей остались не услышанными.
Сегодня и здесь они скажут то, что хотели сказать.
«Все дети разные, не надо всех под одну гребенку»
- Скажите, что конкретно вас задело или возмутило в том посте?
Светлана: Когда я читала этот пост, разбирала прямо каждое слово, каждое предложение, чтобы понять, что же все-таки нас, родителей особенных детей, зацепило. А я буду говорить от имени нашего сообщества, потому что очень много наших мам вступило в дискуссию. Вопрос о прерывании беременности – это вообще не тема для дискуссии, это личное дело каждой женщины. То, что она увидела на детской площадке, а также ее суждения о социальном положении семьи – это ее предположения. Вопрос в другом. Мы видим, что люди пишут в своих комментариях под постом, видим, насколько это больная тема для нашего общества, насколько острая идет реакция и дискуссия и насколько сильно неприятие. И это на фоне того, что сегодня мы ведем активную работу по внедрению в нашей стране инклюзивного образования. Изменить сложившиеся стереотипы в отношении особенных детей очень сложно, по сути, это индивидуальная работа с каждым родителем. Мы объясняем, что наши детки не агрессивные, не злобные. И когда идет неконтролируемый поток агрессии, злости, то, наверное, это вопрос журналистской этики. Все-таки журналист – это человек, наделенный определенной властью, и, имея большую подписную аудиторию, он может влиять на мнение и формировать его. Ведь в комментариях были фашистские высказывания, говорилось о необходимости изоляции людей с синдром Дауна - вот куда зашла дискуссия. Наверное, с позиции человечности и гуманности следовало изменить направление обсуждения. Это первый момент, который нас задел.
Второе: мы с мамами в комментариях выложили фотографии с нашими детьми. Смысл был такой: дети все разные, и не надо всех под одну гребенку. Легко дискутировать и говорить, что таким детям не место на детской площадке, когда ты не видишь ребенка. Да, мы пошли на саботаж – стали выкладывать наших детей у нее под постом. Фотографии из нашей жизни: кто-то занимался с цифрами, кто-то просто бегал на улице. Нас стали удалять и блокировать, мол, это моя страница, а не ваша фотогалерея. А комментарии типа: «уберите этих ублюдков» и тому подобное почему-то оставлялись. То есть у поста был свой посыл. И сейчас у нас - дилемма, спускать это с рук или дать ход событиям. С одной стороны – есть принцип «Сам не разжигай конфликт». А с другой стороны - как такое оставлять без внимания?
- То есть пост задел не так сильно, как комментарии к нему?
Светлана: Да.
«Почему у тебя такой ребенок? Ведь есть же скрининги»
Светлана: И есть еще один важный момент - вопрос о скрининге. У нас принято говорить, что скрининговая система работает идеально. При таком раскладе ты волей-неволей чувствуешь свою вину, и тебе приходится постоянно оправдываться. Почему скрининги так хорошо работают, а у тебя такой ребенок? Говорят, что дело в аморальных и асоциальных семьях. Но у нас в сообществе ни одной семьи, где хотя бы папа, извините, был алкоголиком. Да и почему, черт побери, я должна перед кем-то оправдываться? Далее – я ведь знаю наш медицинскую систему изнутри, нам даже врачи говорят, что ни один скрининг не даст вам 100%-й результат. И мы по предложению Айгуль сделали опрос среди мам нашего сообщества.
- И какие цифры?
Светлана: 86% женщин не знали о том, что их ребенок будет с синдромом Дауна. Это благополучные семьи. Для них это было полной неожиданностью. Всего 8 семей (было опрошено более 115) знали, что есть диагноз.
- Но ведь еще важно узнать об этом на раннем сроке беременности?
Светлана: У беременных три скрининговых обследования. Первый – это 11-13 недель. Как правило, если на этом сроке не выявят, то позже не определят вообще. Но 11-12 недель – это тот срок, когда у нас ставят на учет. И зачастую мамы просто не успевают пройти скрининг в этот промежуток. Пока встанут на учет, время ушло. Да еще и уровень специалистов у нас оставляет желать лучшего. Все делается быстро в спешке, там ведь конвейер, поток. Кто будет всматриваться в зародыша, заметят ли у него плоский лоб и нос? Для объективности, конечно, надо отметить, что и женщины не торопятся вставать на учет, так что это не только вина врачей. Второй скрининг делается на 20-22 неделе на определение наличия патологий внутренних органов. То есть он не на синдром Дауна. Он просто покажет степень риска. И если степень риска высокая, то женщине предлагают сделать биопсию. Не каждой, а той, которой больше 35 лет. А у нас как раз очень много молодых мам с детьми с синдромом Дауна.
Айгуль: 19 февраля по этому поводу был круглый стол врачей разного профиля. И там со стороны генетиков прозвучала такая цифра - 30% беременных женщин направляются на прерывание. Это внушительная цифра. То есть это говорит о состоянии здоровья населения, экологии и т.д. Вполне здоровый человек может быть носителем мутированных генов. И какой у тебя родится ребенок – это лотерея. Поэтому государство должно быть заинтересовано в том, чтобы пары, которые планируют стать родителями, сначала прошли обследование, в том числе и генетический анализ.
В посте Алеховой был задан вопрос о том, будете вы делать аборт или нет в случае обнаружения диагноза у плода. По сути, вопрос ни о чем. То, что Ирина ХАКАМАДА и Эвелина БЛЕДАНС открыто заявили, что были в курсе, что их ребенок родится с диагнозом, - это прекрасно. Но это ведет к ложному убеждению, что все родители особенных детей знали, что их ребенок не будет здоров, и все согласились на особенное материнство…
«У нас предлагают отказаться от больного ребенка. А помочь с ним?»
Айгуль. Но есть и еще одна серьезная проблема. На круглом столе неонатологи-реаниматологи говорили, что у них нет связи с акушерством и гинекологией. Согласно законодательству, искусственное прерывание беременности проводится по желанию женщины при сроке беременности до двенадцати недель, по социальным показаниям - при сроке беременности до двадцати двух недель, а при наличии медицинских показаний, угрожающих жизни беременной и (или) плода (при наличии моногенных генетических заболеваний, не корригируемых врожденных пороков развития и состояния плода, несовместимых с жизнью), - независимо от срока беременности.
Допустим, женщину отправляют на прерывание беременности на 22-25 неделе, а ребенок выживает. Ни у одного врача не поднимется рука, чтобы убить живого ребенка. Его выхаживают, а для этого нужны дорогостоящие лекарства, стоимостью несколько тысяч долларов. У нас было так с одной женщиной. После второго скрининга на 22 неделе она долго сомневалась и решилась на прерывание на 26 неделе. Ее дочь выжила. Мать оставила ее в больнице, но потом вернулась за ней. У ребенка синдром Дауна, ДЦП и еще букет болезней из-за преждевременных родов. То есть скрининги нужно делать раньше, и выявлять патологии на ранних стадиях беременности и раньше отправлять на прерывание беременности.
Но я предложила бы взглянуть на проблему шире. Когда женщина рожает больного ребенка, что делает наше государство? Предлагает или позволяет ей отказаться от него. Ей говорят: у нас специальные учреждения для таких. Но при этом нет комплексной помощи и раннего вмешательства для семьи с ребенком с инвалидностью. Мол, сдай ребенка, и ты сможешь жить нормальной жизнью, сможешь работать, зачем мучиться. Есть благотворительность, в конце концов. Но вся эта благотворительность развращает общество бесполезной жалостью к больным. Мы не даем возможности, мы даем жалость.
У нас самое большое количество детей с инвалидностью, находящихся в государственных интернатах, по СНГ. То есть мы сами это стимулируем. Но ведь проще и дешевле наладить профилактику, раннюю диагностику, чем плодить и содержать специальные учреждения для людей с нарушениями. В учреждениях здравоохранения нет утвержденных инструкций для врачей, механизмов по предотвращению отказов от ребенка. Существующие альтернативные формы устройства детей в семью - патронат, опека, усыновления - не предусмотрены для отказных детей с инвалидностью. Также крайне необходимы комплексные социальные услуги для семьи, имеющей ребенка с инвалидностью.
«С другой стороны – хорошо, что был этот пост»
- А что с постом? Его уже нет в Facebook?
Светлана: Она его удалила. Может, она поняла, что это может привести к серьезным последствиям. Мы тегнули Генеральную прокуратуру, Министерство здравоохранения РК, Управление образования и Внутренней политики г. Алматы, возможно, это повлияло. Правда, она потом еще один пост выложила о том, что «не надо мне указывать, где гулять с детьми и т.д.
- Вы с ней не пытались связаться напрямую? Поговорить?
Айгуль: Нет. В комментариях я выкладывала инфографику, статистику, и, судя по откликам, люди не хотят вникать в проблему. Меня просто назвали неадекватной. А мы лишь хотели сказать людям, что когда вы решите завести детей, вы должны быть готовы к неожиданностям, и на этом жизнь не заканчивается. И, конечно, нужно тщательно планировать беременность.
Светлана. Проблема не решится глобально, пока государство не будет проводить информационную кампанию. За четыре года я не видела ничего похожего на нее. Правильно Айгуль сказала, да 98% женщин не стали бы рожать ребенка с диагнозом. Но и с другой стороны, хорошо, что был этот пост. Если бы он набрал небольшое количество лайков, то не было бы шума и повода для беспокойства. Это был бы единичный эпизод, недоразумение, не более. Но оказалось, что людей, которые разделяют отношение автора к особенным детям, много. Вот это для нас было открытием, мы словно сняли «розовые очки»…
Фото предоставлено Светланой Савиной и Айгуль Шакибаевой и из открытых источников в интернете.
