С какими проблемами сталкиваются такие семьи и что предлагает “Диабетический родительский комитет”
На сегодняшний день в Казахстане более 439 327 человек живут с диабетом, из них 5132 - дети.
В первую очередь не все знают, что диабет первого и второго типа — две разные болезни. Диабет первого типа характеризуется абсолютной недостаточностью инсулина. Как правило, это заболевание диагностируют у детей или подростков.
Диабет второго типа проявляется в более зрелом возрасте, нередко этому способствует наличие лишнего веса. При этом поджелудочная железа вырабатывает инсулин, но его оказывается недостаточно.
Корреспондент Ratel.kz поговорил с директором фонда “Диабетический родительским комитет” Русланом ЗАКИЕВЫМ о диабете первого типа и о том, с какими проблемами сталкиваются дети с таким заболеванием.
Выявляемость диабета первого типа в Казахстане достаточно высокая. Со своевременным диагностированием в нашей стране проблем нет. Однако серьезные пробелы есть в поддержке таких семей в дальнейшем.
“Самое сложное – принять диагноз и получить помощь на том этапе, когда семье нужно узнать, как теперь будет меняться их образ жизни. Да, у нас в стране есть Школы диабета, но их не хватает, особенно в регионах. Также проблема в том, что чаще в этих школах не практикуется индивидуальный подход к ребенку и семье в целом”, - рассказывает Руслан.
По словам спикера, разработана программа “Наставники”, где более опытные семьи берут под свое крыло тех, кто только узнал о диагнозе. Однако сейчас эта программа только развивается.
“Мы работаем над тем, чтобы как можно больше людей узнали об этой программе. Через государственные органы, СМИ. И, возможно, такая практика была бы полезна и для других непростых заболеваний. Когда люди делятся опытом и передают важные знания”, - говорит директор фонда.
При этом Руслан Закиев добавляет, что нередко ситуацией пользуются мошенники. Они обещают исцеление в Израиле, США и других странах. Однако на сегодня от диабета первого типа полностью излечиться нельзя. Можно облегчить симптомы, регулировать течение болезни и предотвратить осложнения.
“Родители детей с сахарным диабетом – лучшие нутрициологи. Мы знаем о питании больше любого специалиста по диетам”, - шутит Руслан Закиев.
Проблемы с получением образования у таких детей, к сожалению, есть. Особенно часто так случается в регионах, где недостаточно знаний об этом заболевании. Между тем, современная инсулиновая помпа (легкое устройство размером с пейджер) позволяет детям и подросткам вести вполне самостоятельный образ жизни.
“Но, к сожалению, не все об этом знают. Школьные медсестры – отдельная тема для разговора. Необходимо уделять внимание тому, чтобы они знали больше о сахарном диабете. Есть и другие заболевания, которыми страдают дети, и медсестры в школах не всегда знают, как нужно действовать. А если говорить о детских садах – дети с диабетом практически лишены возможности получить дошкольное образование. Медсестры в детских садах не берут на себя такую ответственность”, - говорит Руслан Закиев.
Сейчас для медсестер в детских садах и школах разрабатывается программа обучения. Это будет онлайн-платформа, доступная во всех регионах страны. Программа также предусматривает сдачу специальных тестов. Вместе с этим нововведениями родители предлагают увеличивать зарплату медсестрам, которые помогают таким детям.
“К сожалению, у нас в стране также есть проблема буллинга. Люди мало знают об этом заболевании, поэтому могут быть какие-то шутки, двусмысленные комментарии. При чем такое бывает даже со стороны учителей. Между тем, у всех детей есть свои мечты, потребности и обязанности. Диабет диагностирован у двух моих детей, у старшего сына и дочери, и я именно так их и воспитываю. Что они такие же как все, и чтобы они не ждали жалости или поблажек. Эта проблема нашего общества, что если человек не нормотипичный, то к нему надо относиться как-то по-особенному. На самом деле это не так, все мы люди с одинаковыми чувствами”, - говорит Руслан Закиев.
Сын Руслана Наиль принимал участие в разработке “Практического руководства для детей и подростков, живущих с ВИЧ и сахарным диабетом” при поддержке Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ). Сейчас Наиль учится на психолога в Международном университете в Москве и помогает людям узнать, что хроническим заболеванием можно управлять и вести вполне полноценный образ жизни.
“Сахарный диабет очень сильно изменил мою жизнь. Но благодаря своему диагнозу я многое приобрел, и я ценю этот опыт”, – заключает Наиль Закиев.
Фото: inbusiness.kz.
ПОДЕЛИТЬСЯ СВОИМ МНЕНИЕМ И ОБСУДИТЬ СТАТЬЮ ВЫ МОЖЕТЕ НА НАШЕМ КАНАЛЕ В TELEGRAM!
