Дом для солнечных детей

2262 просмотров
0
Гульнар ТАНКАЕВА
Пятница, 24 Июн 2016, 10:00

«Күн бала», сообщество родителей детей с синдромом Дауна в Казахстане, строит «Дом мечты»

Три мамы строят Дом.

Ну, как строят? На самом деле – ремонтируют. Меняют электропроводку, стелют мягкие покрытия в игровых комнатах, белят-красят, сорняки вокруг выкорчевывают, чтобы потом организовать детскую площадку.

То есть понятно: мамы строят Дом для детей. Своих и чужих. И какой бы штампованной ни была фраза «потому что чужих детей не бывает», в данном случае она как нельзя к месту. Потому что для мамы, папы, сестры, брата, дедушки, бабушки, которым однажды сказали «у вас ребенок с синдромом Дауна», через какое-то время все такие – особенные - детишки становятся родными.

«Наши!» - счастливо восклицает мама в Facebook, комментируя подборку фотографий детей с хромосомной патологией.

«Это наш замечательный партнер», - говорит моя юная приятельница, показывая запись концерта, где ее особенная сестренка танцует с на самом деле замечательным партнером: у него такая улыбка!

«Будем играть в ту игру, которую захочет наш Жаник», - строго говорит десятилетний парень во дворе остальной малышне. Лобастый Жаник радостно хватает мяч. Женщина рядом вздыхает: «А нашей в мяч играть трудно». Все просто: у десятилетнего атамана сестра с тем же диагнозом. Только форма гораздо тяжелее. «Если бы вовремя хватились... – продолжает женщина. – Может быть, и наша бы сейчас и в мяч играла, и через скакалку прыгала».

Так вот, для того чтобы гораздо больше особенных детей могли играть в мяч, читать, танцевать, а может, когда-нибудь, в будущем, и работать, Светлана САВИНА, Алла ДЖАН-ША и Елена КУЦАКОВА из «Күн бала» - сообщества родителей детей с синдромом Дауна в Казахстане - и строят Дом. Они уже назвали его – «Дом мечты». И объяснили, почему им очень-очень нужно его построить.

Как сейчас всё у нас происходит?

После рождения малыша с синдромом Дауна мама может ходить с ним либо в кабинет коррекции при ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), где с ним будут заниматься, скорее всего, около трех месяцев в году, но бесплатно, по государственной программе, либо в один из центров – «Кенес» или «Мейiрiм».

Скажем сразу: в бесплатные кабинеты огромная очередь. Потому что таких деток рождается достаточно много. Прежняя мировая статистика: одни из 700 родов. В последнее время можно увидеть другую цифру: одни из 1100 – благодаря высокоточной пренатальной диагностике и прерыванию беременности. Казахстанские цифры вряд ли сильно отличаются от мировых – и что тогда могут сделать вышеназванные организации?

Хотя на самом деле – делают, и много. И это тот самый случай, когда и рады бы больше, но возможности не позволяют. Наверное, знают только Бог и Минздрав, когда и исходя из каких данных были приняты именно такие нормативы: два городских кабинета коррекции и несколько районных. И это – в  Алматы, городе достаточно благополучном в медицинском отношении.

Простой пример: сейчас в такой кабинет коррекции ведется запись на... сентябрь 2017 года. То есть даже если мама новорожденного с синдромом Дауна побежит записываться на следующий день после выписки из роддома, первое занятие с ее малышом проведут, когда ему будет больше года.

Мамы солнечных детей знают, что это значит. Любое промедление – и момент упущен. Тот самый момент, который может стать решающим для малыша: заговорит – не заговорит? Сможет читать и считать? Танцевать и заниматься спортом? Всё решается в первые месяцы и годы жизни. 

Я видела малыша, с которым начали заниматься сразу. Младший в большой семье, он минимально отстает от своих сверстников: разговаривает, в три с половиной года узнает и называет животных, собирает пазлы и т.д. и т.п.

Я знаю 22-летнюю девушку, с которой мама занимается все 22 года. Каждый вечер – какое-нибудь занятие: учить стихи, читать книжки, слушать музыку. Девушка обожает танцевать, вышивает... а какая она кокетка и модница! 

Мне могут возразить: степень бывает разной. Да, я знаю. А Светлана Савина и другие мамы из «Күн бала» – знают тем более. Но они считают, что, даже если среди всех детей с синдромом Дауна только 20 процентов с хорошим потенциалом, – за них надо бороться. Основная идея «Дома мечты» – педагогика Марии МОНТЕССОРИ, начинавшей, как известно, с работы с детьми с нарушениями в развитии. Еще одна мама – Айгуль ИБРАЕВА, учитель по образованию, даже сейчас специально переучивается на Монтессори-педагога, чтобы заниматься с детьми. Но хочется, вернее – мечтается, чтобы всё было в комплексе: и коррекция по Монтессори, и занятия спортом (хорошо бы – в фитнес-клубе, с бассейном), и социально-групповые занятия...

Понятно, что для всего этого нужны деньги. И, опять же, понятно, что никто их просто так не даст. Помогают в большинстве случаев родители, братья, сестры (см. выше) таких же особенных детей: потому что знают, что это такое. Очень редко – помогают спонсоры, если их убедят. Поэтому пока сообщество «Күн дала» обходится своими силами, в том числе и финансовыми: на свои средства сняли дом, на свои средства его ремонтируют, на свои средства покупают мебель...

То есть вы поняли: эти мамы еще и работают.

И строят планы о том, как их «Дом мечты» однажды станет успешным предприятием, в том числе и финансово.

И ни на кого не надеются –  ни на спонсоров, ни на государство.

Мне меньше всего хочется давить на жалость и совесть спонсоров – потому что, простите, они здесь проходят очень и очень «по касательной». А если «по прямой» - то это к государству. Во всех отношениях и по всем пунктам: финансовым, законодательным, идеологическим...

На Западе с родителями особенного ребенка начинают работать, как только поставлен диагноз. С ребенком – тоже. Рекомендации, адреса необходимых организаций, пособия, телефоны нужных специалистов...  У нас – из всех мам, с которыми я разговаривала, только с одной в роддоме работал психолог. Остальным: «Мамаша, у вас даун. Анализы сдайте!».

На Западе особенные дети могут ходить в обычный детский сад. Причем как в группу для детей с особенностями развития, так и в обычную – в зависимости от степени задержки. У нас – попробуйте. Мама должна быть настойчивой, как асфальтовый каток.

На Западе особенные дети могут ходить в обычную школу. Причем как в класс для особенных – называется special ed (special education), так и в обычный. Но на переменах они все равно вместе со всеми. У нас – попробуйте. Знаю только один пример: мама выучилась на дефектолога, устроилась в школу на крохотную зарплату, но с условием – «в этой школе будет учиться моя особенная дочь».

На Западе особенные люди могут работать. Начиная с самой простой работы - собирать тележки в магазине - до, например, актерской или музыкальной карьеры. У нас таким людям сразу дают справку о нетрудоспособности. Впрочем, есть в Алматы один проект, на который сейчас «не дышат» все близкие особенных детей: вдруг получится?

...Этот контраст: «у нас» и «у них» становится особенно очевидным на конкретных примерах. Несколько лет назад из Казахстана в Англию уехала мама с «солнечной» дочкой. Не знаю, какой прогноз был у наших врачей, но... сегодня эта девочка читает, пишет, и – внимание! – говорит на двух языках...

Регистрация для комментариев



Вам отправлен СМС код для подтверждения регистрации.





президент Казахстана
- Моя цель - дать больше свободы моему народу, укрепить демократию и верховенство закона. Меня как президента не интересуют никакие привилегии и льготы. Я не приемлю этого.
Судебная система продолжает защищать интересы ростовщиков
Городской суд Алматы задним числом отменил решение против кредитора, выдавшего заём под 11 907 процентов годовых
Как $100 млрд, выведенных за рубеж, за неделю сократились в 100 раз
Правительству бутылку "Боржоми" надо было открывать раньше
Средняя зарплата сотрудников Центра Назарбаева приближается к полутора миллионам тенге в месяц
За укрепление межконфессионального и межцивилизационного диалога в Казахстане платят больше, чем министрам и депутатам
Хозяев "Алтын Орды" заставили доплатить в бюджет полтора миллиарда тенге
В первом квартале этого года владельцы рынка заплатили налогов в пять раз больше, чем за семь лет
План Б: "КазМунайГаз" готовится к антироссийским санкциям
Компания инициировала внесение во все соглашения с российскими партнёрами так называемых "санкционных оговорок"
Первые люди в долине Или: ниже Капчагая обнаружены каменные орудия, сопоставимые с древнейшими артефактами Земли!
Живописный Казахстан: взгляд Андрея Михайлова
В ожидании нефтяного дождя
JP Morgan: Brent может подорожать до $125 за баррель в 2022 году и до $150 за баррель в 2023 году
Алихан Букейханов: взгляд из России
О новой книге российского историка Виктора Козодоя "Алихан Букейханов: человек-эпоха"
За базар кто ответит?
У здания есть концепция, которую задолго до нас продумывали умные и талантливые люди и которую сейчас и не разглядеть
Траектории казахстанского пути. Часть 2: Декларативная демократизация
Подмена реформ декларациями приведёт к тому, что страна потеряет свой очередной шанс на увеличение потенциала развития
О медицинской философии
Почему врачи не лечат своих близких и родственников
Есть ли у Победы цена
Готовы ли будут США продолжать и дальше наращивать многомиллиардные финансовые вливания в Украину
В павлодарской полиции снова голый тыл
В Павлодаре младший лейтенант полиции подшофе катала начальника управления тылового обеспечения на его машине и сбила мальчика
Почему стать почётным гражданином Шымкента не так престижно, как почётным гражданином Алматы
Одним вручают латунные знаки отличия, а другим - серебряные с позолотой и фианитами
Полицейская, которая расследовала январские события, попала в следственный изолятор
Она обещала "отмазать" актюбинку от суда, но не сделала этого
О запрете на экспорт, ручном управлении экономикой и индонезийском пальмовом масле
Все разумные решения принимаются по-разному, но глупые - одинаково
О биографиях казахстанских "молодых политиков"
Незатейливая политтехнология, из разряда "простота хуже воровства"
Санкции против России: три проблемы для Казахстана
Для гармоничного и эффективного развития нам ни в коем случае не нужно обособляться от всего мира
Однофамилец
Всевышний умеет шутить, посмеиваясь над нашими планами и так называемыми экспертами
На рынке арендного жилья Алматы происходит настоящая катастрофа
Казахстанцы без своего жилья будут копить на него ещё очень и очень долго
Мы прошли климатическую точку невозврата
Настоящая катастрофа начнётся, когда растают ледники
Красная линия как казахская национальная идея
- Спасибо, Марат. Вы очень здорово сформировали и высказали свою боль и мою тоже. Если бы эти мысли дошли до каждого жителя нашей страны, наверное было бы легче жить. Я вот еще думаю, неужели нашему ЕЛЬБАСЫ дожив до старости, не стыдно читать щитки-лозунги "шал кет"?
Откуда у Жакипа Асанова синдром Елбасы
- Уважаю людей которые идут против системы.в судах идёт беспредел и неужели,если просто по человечески судья решил принять сторону обвиняемого,то её просто надо уничтожить? А Асанову надо лучше посмотреть с кем он работает.Я думаю правда восторжествует
Обращение Тимура Кулибаева
- Спасибо за работу.Вы действительно помогли услышать нас предпринимателей на верху. СПАСИБО
Руководитель отдела строительства города Абая обвинил журналиста Ratel.kz в клевете
- Уважение за проделанный огромный объем работы при расследовании. Очень хлесткий, конкретный цикл статей "Из жизни отечественных нечестных чиновников"
15 мешков с мясом сайги изъяли у астанчанина
- А кто что предполагает крышёванный браконьер или нет? 15мешков мяса сайги это минниум 15 голов краснокнижных,один столько не набьёт. Скорее всего организованная поставка дичи,в ресторан,кафе с экзотическими блюдами в расчёте на репектабельного клиента,значит цена мясу будет такой же как подать блюдо из варана завезенного из Камеруна. Да нравы вседозволенности перехолят все границы,ожиревшие НурСултановцы не начнут ли поедать младенцев,при таких зряплатах чиновников возможен даже каннибализм.
Как "пилят" Нацфонд: кто заработал на жилье для многодетных семей в Абае. Часть 4
- Здравствуйте мне хотелось узнать почему в этих домах выдаються квартиры очередникам, многодетным семьям, малаимущим как арендное жилье без права приватизации получаеться нас в любой удобный для них момент могут выгнать на улицу? Мы стоим на очереди как многодетные и нам звонят с Акимата чтоб мы привезли документы на квартиру в 12доме мы хотим откозаться и мы автомотически слетим с очереди
Пострадавшей в ДТП павлодарке выкроили и сшили новый глаз
- Спасибо огромное завотделением Касымхану Тлеубаеву,всему коллективу офтальмологического отделения Павлодарской больницы. Крепкого вам всем здоровья и успехов во всем. Поздравляю счастливую пациентку. Я из города Актобе. Не видит правый глаз,влажная макулодистрофия, в левом глазу сухая макулодистрофия. Врачи глазной клиники ничем помочь не могут. Молю Аллаха сохранить зрение одного глаза и радуюсь за каждого кому вернули зрение. Всех вам благ.