«Күн бала», сообщество родителей детей с синдромом Дауна в Казахстане, строит «Дом мечты»
Три мамы строят Дом.
Ну, как строят? На самом деле – ремонтируют. Меняют электропроводку, стелют мягкие покрытия в игровых комнатах, белят-красят, сорняки вокруг выкорчевывают, чтобы потом организовать детскую площадку.
То есть понятно: мамы строят Дом для детей. Своих и чужих. И какой бы штампованной ни была фраза «потому что чужих детей не бывает», в данном случае она как нельзя к месту. Потому что для мамы, папы, сестры, брата, дедушки, бабушки, которым однажды сказали «у вас ребенок с синдромом Дауна», через какое-то время все такие – особенные - детишки становятся родными.
«Наши!» - счастливо восклицает мама в Facebook, комментируя подборку фотографий детей с хромосомной патологией.
«Это наш замечательный партнер», - говорит моя юная приятельница, показывая запись концерта, где ее особенная сестренка танцует с на самом деле замечательным партнером: у него такая улыбка!
«Будем играть в ту игру, которую захочет наш Жаник», - строго говорит десятилетний парень во дворе остальной малышне. Лобастый Жаник радостно хватает мяч. Женщина рядом вздыхает: «А нашей в мяч играть трудно». Все просто: у десятилетнего атамана сестра с тем же диагнозом. Только форма гораздо тяжелее. «Если бы вовремя хватились... – продолжает женщина. – Может быть, и наша бы сейчас и в мяч играла, и через скакалку прыгала».
Так вот, для того чтобы гораздо больше особенных детей могли играть в мяч, читать, танцевать, а может, когда-нибудь, в будущем, и работать, Светлана САВИНА, Алла ДЖАН-ША и Елена КУЦАКОВА из «Күн бала» - сообщества родителей детей с синдромом Дауна в Казахстане - и строят Дом. Они уже назвали его – «Дом мечты». И объяснили, почему им очень-очень нужно его построить.
Как сейчас всё у нас происходит?
После рождения малыша с синдромом Дауна мама может ходить с ним либо в кабинет коррекции при ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), где с ним будут заниматься, скорее всего, около трех месяцев в году, но бесплатно, по государственной программе, либо в один из центров – «Кенес» или «Мейiрiм».
Скажем сразу: в бесплатные кабинеты огромная очередь. Потому что таких деток рождается достаточно много. Прежняя мировая статистика: одни из 700 родов. В последнее время можно увидеть другую цифру: одни из 1100 – благодаря высокоточной пренатальной диагностике и прерыванию беременности. Казахстанские цифры вряд ли сильно отличаются от мировых – и что тогда могут сделать вышеназванные организации?
Хотя на самом деле – делают, и много. И это тот самый случай, когда и рады бы больше, но возможности не позволяют. Наверное, знают только Бог и Минздрав, когда и исходя из каких данных были приняты именно такие нормативы: два городских кабинета коррекции и несколько районных. И это – в Алматы, городе достаточно благополучном в медицинском отношении.
Простой пример: сейчас в такой кабинет коррекции ведется запись на... сентябрь 2017 года. То есть даже если мама новорожденного с синдромом Дауна побежит записываться на следующий день после выписки из роддома, первое занятие с ее малышом проведут, когда ему будет больше года.
Мамы солнечных детей знают, что это значит. Любое промедление – и момент упущен. Тот самый момент, который может стать решающим для малыша: заговорит – не заговорит? Сможет читать и считать? Танцевать и заниматься спортом? Всё решается в первые месяцы и годы жизни.
Я видела малыша, с которым начали заниматься сразу. Младший в большой семье, он минимально отстает от своих сверстников: разговаривает, в три с половиной года узнает и называет животных, собирает пазлы и т.д. и т.п.
Я знаю 22-летнюю девушку, с которой мама занимается все 22 года. Каждый вечер – какое-нибудь занятие: учить стихи, читать книжки, слушать музыку. Девушка обожает танцевать, вышивает... а какая она кокетка и модница!
Мне могут возразить: степень бывает разной. Да, я знаю. А Светлана Савина и другие мамы из «Күн бала» – знают тем более. Но они считают, что, даже если среди всех детей с синдромом Дауна только 20 процентов с хорошим потенциалом, – за них надо бороться. Основная идея «Дома мечты» – педагогика Марии МОНТЕССОРИ, начинавшей, как известно, с работы с детьми с нарушениями в развитии. Еще одна мама – Айгуль ИБРАЕВА, учитель по образованию, даже сейчас специально переучивается на Монтессори-педагога, чтобы заниматься с детьми. Но хочется, вернее – мечтается, чтобы всё было в комплексе: и коррекция по Монтессори, и занятия спортом (хорошо бы – в фитнес-клубе, с бассейном), и социально-групповые занятия...
Понятно, что для всего этого нужны деньги. И, опять же, понятно, что никто их просто так не даст. Помогают в большинстве случаев родители, братья, сестры (см. выше) таких же особенных детей: потому что знают, что это такое. Очень редко – помогают спонсоры, если их убедят. Поэтому пока сообщество «Күн дала» обходится своими силами, в том числе и финансовыми: на свои средства сняли дом, на свои средства его ремонтируют, на свои средства покупают мебель...
То есть вы поняли: эти мамы еще и работают.
И строят планы о том, как их «Дом мечты» однажды станет успешным предприятием, в том числе и финансово.
И ни на кого не надеются – ни на спонсоров, ни на государство.
Мне меньше всего хочется давить на жалость и совесть спонсоров – потому что, простите, они здесь проходят очень и очень «по касательной». А если «по прямой» - то это к государству. Во всех отношениях и по всем пунктам: финансовым, законодательным, идеологическим...
На Западе с родителями особенного ребенка начинают работать, как только поставлен диагноз. С ребенком – тоже. Рекомендации, адреса необходимых организаций, пособия, телефоны нужных специалистов... У нас – из всех мам, с которыми я разговаривала, только с одной в роддоме работал психолог. Остальным: «Мамаша, у вас даун. Анализы сдайте!».
На Западе особенные дети могут ходить в обычный детский сад. Причем как в группу для детей с особенностями развития, так и в обычную – в зависимости от степени задержки. У нас – попробуйте. Мама должна быть настойчивой, как асфальтовый каток.
На Западе особенные дети могут ходить в обычную школу. Причем как в класс для особенных – называется special ed (special education), так и в обычный. Но на переменах они все равно вместе со всеми. У нас – попробуйте. Знаю только один пример: мама выучилась на дефектолога, устроилась в школу на крохотную зарплату, но с условием – «в этой школе будет учиться моя особенная дочь».
На Западе особенные люди могут работать. Начиная с самой простой работы - собирать тележки в магазине - до, например, актерской или музыкальной карьеры. У нас таким людям сразу дают справку о нетрудоспособности. Впрочем, есть в Алматы один проект, на который сейчас «не дышат» все близкие особенных детей: вдруг получится?
...Этот контраст: «у нас» и «у них» становится особенно очевидным на конкретных примерах. Несколько лет назад из Казахстана в Англию уехала мама с «солнечной» дочкой. Не знаю, какой прогноз был у наших врачей, но... сегодня эта девочка читает, пишет, и – внимание! – говорит на двух языках...
