Государство постоянно говорит о поддержке семьи, но увы, семьям с особенными детьми приходится самостоятельно менять окружающие реалии
Недавно в Казахстане учреждены два новых праздника - День матери и День отца. В этом году День отца выпадает на 18 июня, а День матери будет отмечаться во второе воскресенье мая. Официальная цель – поддержка института семьи со стороны государства.
Действительно, нельзя сказать, что государство не предпринимает меры, поддерживающие этот самый институт. Так, в 2022 году актуализирована Концепция семейной и гендерной политики в РК до 2030 года. Во всех регионах открыты Центры поддержки семьи, где люди могут получать консультации, а также юридическую и психологическую помощь. По состоянию на 1 декабря 2022 года, по данным МИОР РК, всего в регионах страны открыты 61 Центров поддержки семей, из них 36 созданы в целях оказания помощи многодетным матерям.
Но есть также семьи, где растет ребенок с особенностями. Здесь родители ищут помощь и поддержку среди семей с подобной проблемой. Ведь зачастую папы целиком сосредоточены на финансовом обеспечении семьи, а мамы занимаются развитием детей, и большую часть усилий занимает ребенок с синдромом Дауна.
В Алматы пять лет назад возник Центр социальных инклюзивных программ. Создали эту организацию родители детей с синдромом Дауна. Мамы и папы столкнулись с проблемами – как именно воспитывать таких детишек? Ответы на вопросы пришлось искать самим.
Руководитель Центра социальных инклюзивных программ Салтанат МУРЗАЛИНОВА-ЯКОВЛЕВА (на снимке) возглавила движение родителей особенных детей по построению инклюзивного сообщества. Более пяти лет создается открытая среда – без барьеров и границ – где можно развиваться, где законы дружбы дают прекрасные плоды. В Фонде объединились 250 семей, став крепкой командой, помогающей тысячам родителей с особенными детьми.
Центр разрабатывает модель инклюзивной школы. Оказалось, что в нашей стране государство делит детей на категории: имеющие первую и вторую категорию дети вправе получить инклюзивное образование, а дети с психологическими особенностями остаются на попечении родителей. Салтанат считает, что в стране не создана институция, развивающая в целом инклюзию.
Сформированная на базе Центра социальных инклюзивных программ модель школы могла бы отрабатывать технологии, которые бы применялись затем в школах и различных институциях. А главное, чтобы этот опыт был бы признан на государственном уровне. Для всех своих инициатив Центр находит спонсоров самостоятельно. По признанию родителей детей с синдромом Дауна, именно их особенные детки и побудили мам и пап к развитию, расширению горизонтов.
На снимке: Владик Пахомов (первый справа) с семьей
Так, Елена ПАХОМОВА, мама троих сыновей, старший из которых - Владислав - имеет синдром Дауна, получила образование нейропсихолога, затем – логопеда, чтобы быть полезной Владиславу. Затем учредила фонд "Кун бала" - "Солнечный ребенок". По признанию Елены, Владик привел ее к самостоятельному решению проблем воспитания особенного подростка. А у фонда "Кун бала" - "Солнечный ребенок" на сегодня немало замечательных проектов в активе.
На снимке: Марта с родителями.
Российская семья, режиссер София ВИТВЕР и композитор Сергей ПЕРМИНОВ, в Алматы находятся в творческой командировке. Они снимают продолжение фильма "Доктор Марта", в котором главную роль играет их дочь с синдромом Дауна. Собственно, идею создать подобный фильм подсказала ситуация семьи, в которой растет особенное дитя. Никогда раньше не было фильма, в котором бы главную роль исполнял человек с синдромом Дауна. Марта прекрасно справилась, ее героиня в 30-минутном художественном фильме много поведала зрителям о мире ребенка с особенностями развития.
Эти семьи – пример того, как родители сплотились и справляются с трудностями вместе. А ведь не секрет, что рождение ребенка с особенностями, с какой-то сложной болезнью становится причиной распада семьи. И тяжесть ухода за ребенком, как правило, целиком ложиться на плечи матери.
Наказание или особенный путь?
Виктория ЛЕВИНА – когнитивный психотерапевт, психолог-физиолог, приходский психолог Вознесенского собора в Алматы, как специалист с христианским мировоззрением концентрирует наше внимание на уникальности каждой жизни. Иногда родители считают, что особенный ребенок послан им в наказание. Но, по глубокому убеждению Левиной, нет наказания, идущего от Создателя, но есть испытание – как задание и все возможности по преодолению трудностей и росту души.
"У Бога нет намерений наказать, просто каждый получает испытания в свою меру. Попытки преодолеть болезнь и помочь болящим, тем, кто страдает, означает быть милосердным, означает – любить", - подчеркивает Левина.
Психолог считает также, что, к сожалению, наблюдается обесценивание семьи как института роста личности. Потому инициативы государства по поддержке семьи – как нельзя актуальны.
"Люди говорят: "Я хочу расти личностно", что предполагает развитие в одиночку, а семья якобы выступает балластом. Тем более, если в семье растет особенный ребенок. А я не устаю повторять, что семья – это и есть тот "полигон", где человек растет личностно, проявляет все свои качества. Доращивает терпение, смирение, волевые усилия: нужно где-то промолчать, где-то, наоборот, твердо возразить. Семья – точка возможности роста личности, которая сработает и в профессиональной сфере. Многие считают, что рост личности возможен лишь вне семьи. Но любые обстоятельства, которые нам даются свыше, направлены на то, чтобы выявить и наши потребности, и точки роста.
Соцсети выдают нам картинку благополучной жизни, которая на мониторах длится 25-40 секунд, и большинство зрителей пребывают в заблуждении, что это и есть чья-то подлинная яркая, красивая жизнь. Но давайте подумаем: люди приложили какие-то усилия, чтобы снять этот ролик. Они затратили время, придумали сценарий, разработали режиссерский подход, произнесли определенные слова. Но это не является их фактической жизнью, за картинкой в соцсетях – постановочные моменты", - считает психолог.
В особом положении семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, напомнила Левина.
"Семья – то место, где мы залечиваем ранки друг друга, принимаем каждого, обосабливаемся в некоторой степени от воздействий внешней среды, где мы воюем, строим карьеру, взаимодействуем с другими людьми. А семья – тот "райский уголок", где мы поддерживаем друг друга. Но, чтобы этот уютный мирок образовался, мы должны что-то сделать с собственной личностью, со своими качествами, с возможностями своего участия в жизни друг друга - родителей и детей. Чтобы все было взаимосвязано", - резюмировала психолог.
Фото: из личного архива героев.
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ И ЧИТАЙТЕ НАС В TELEGRAM!
