Ему нужно лекарство, которое стоит один миллиард тенге
Трехлетний Нуртас ЕРБОЛУЛЫ из Талдыкоргана болен редкой и трудноизлечимой болезнью. У малыша серьёзная врожденная патология, связанная с нервной регуляцией мышц. Он признан инвалидом и нуждается в систематическом лечении.
По словам матери ребенка Гаухар КЫДЫРБЕКОВОЙ, ему может помочь американский препарат "Золгенсма". Стоит он почти один миллиард тенге. Если сделать хотя бы один укол этим лекарством, то эффект от лечения будет пожизненный, а атрофия замедлится. В течение 2021 года семья ребенка собирает деньги через социальные сети, однако до заветного миллиарда очень далеко.
По рассказам Гаухар, они вывешивали на улицах Талдыкоргана билборды с просьбой о помощи, волонтеры организовывали сборы средств в сети и проводили в городе разные акции, но нужной суммы так и не собрали. А на днях малыш с помощью неравнодушных гражданских активистов написал письмо президенту США Джону БАЙДЕНУ.
-Уважаемый Джон-ата! Я прошу у вас помощи. Помогите мне дожить до следующего года. Я еще такой маленький, и хочу пожить на этом свете и когда-нибудь поехать в США и увидеть эту удивительную страну. Мне нужен всего один укол "Золгенсма", который производят в Америке.
У меня есть два старших брата, они здоровы и могут ходить, бегать и прыгать. И я тоже очень хочу ходить своими ножками, как они. Пожалуйста, помогите мне победить болезнь! Я очень хочу жить! Я верю, что с Вашей помощью, Джо-ата, обязательно вылечусь, - сказано в письме Нуртаса.
Как рассказали волонтеры, письмо Нуртаса они отправили по почте в Белый дом. Также активисты сняли маленький видеоролик с малышом. В эти предновогодние дни, надеясь на чудо и милосердие людей, они продолжают сбор денег.
Связаться с родителями больного малыша можно по телефону +7 771 405 64 78.
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ И ЧИТАЙТЕ НАС В TELEGRAM!
