Вице-премьер Ералы Тугжанов на своём онлайн-приёме услышал - каково это – не спать 20 лет, но мы вас решили так сильно не шокировать
Расскажем, как живет семья, не спящая только 9 лет. Это семья нашей коллеги, главреда информационного агентства Светланы ВОРОНОВОЙ, которая боится, что исчерпала собственные ресурсы.
Светлане повезло гораздо больше, чем многим мамам детей с ментальными нарушениями, ее муж Сергей три года назад ушел с работы, чтобы заниматься с сыном Ярославом.
- Прихожу вечером с работы – все вверх дном, кухня перевернута, крупа рассыпана, на окнах рисунок из кефира, - рассказывает Светлана. - Ярик прыгает, бегает как электровеник, песни поет, кричит, Сергей уже никакой. Ужин-то он приготовил, но кормить ребенка уже сил нет. Я быстро переодеваюсь и кормлю. И дальше все четко по графику: раза три-четыре снимаю Ярика с окна, пару раз - вывожу с холодного балкона, тащу в ванную, чтобы помыть, он сопротивляется. Залазит на нас с Сергеем, если мы вдруг присели, а это уже почти 40 килограмм на плечи. При этом обязательно должно быть включено что-то одно из трех: чайник, кастрюля с водой либо стиральная машинка. Тогда нет истерики, Ярик любит наблюдать как кипит вода или вращается барабан. Выключать машинку не дает, ее надо запускать снова и снова. Поэтому белье у нас стирается стабильно по три-четыре раза. Свет на кухне не выключается вообще, иначе истерика. Если ручка окна не строго в вертикальном положении – истерика. Надеваем наушники, чтобы не реагировал на посторонние звуки, потому что у него начинается сенсорный перегруз и истерика.
Два раза в месяц меняем чайник. Выломаны все дверцы шкафов. Нет штор и ковров - в шторы ребенок постоянно заворачивался, висел, мог случайно повеситься. На ковры что-то разливалось, размазывалось, писилось, их убрали, чтобы не было антисанитарии. Стоит отлучиться в туалет, Ярик открывает краны и топит соседей, Сергей ходит им белить. Во время передышки любит сидеть на подоконнике раздетым. Сердобольные люди звонят в полицию. Пишем объяснительные.
Вернемся к распорядку суток. Развешав с горем пополам белье, начинаем убираться. В 12 ночи очнувшийся Сергей возвращается на вахту, я иду спать. Благодаря мужу я сплю по три-четыре часа. Ярослав активно не спит от 24 до 48 часов, меньше 24 часов бодрствования не бывает. Зато потом спит как убитый 12 часов. Когда точно наступят эти благословенные 12 часов предугадать невозможно. Если сон выпал на день либо в эти сутки вообще не срослось, Сергей всю ночь бодрствует и пытается занять сына чем-нибудь спокойным, чтобы он не бегал и дал мне поспать. Это трудно. Еще муж снова готовит кушать – Ярик набегался и проголодался. Кастрюлю при этом нужно охранять, не отрывая от нее глаз, ребенок любит смотреть, как все бурлит, стоит рядом и вокализирует, может опрокинуть на себя. Если Ярик перевозбужден и у мужа снова заканчиваются силы, я встаю в три или в четыре утра и помогаю на кухне. Затем ложусь досыпать до 6 утра. В 6 утра встаю, варю кашу. Сергей в это время ложится и спит до 8 утра. В 8 я его бужу и ухожу на работу. То есть спит мой муж два часа утром и те 12 часов, когда спит Ярик. И так по кругу, у нас постоянный день сурка. У Сергея начались головные боли, сорвана спина. Я еще пока здоровая, но уже очень рассеянная и постоянно все забываю.
До того, как нам назначили противосудорожные препараты, было еще хуже. В мае этого года, когда Ярик не спал ровно двое суток и все это время бесконечно носился, чтобы мои поспали, я его вывела погулять. Переходили дорогу, он упал, лицо побледнело, губы посинели, пена изо рта, глаза закатились. Показалось, что не дышит. Сейчас говорят, что приступ был вызван недостатком сна, а тогда нам поставили диагноз классический эпилептический приступ, назначили депакин. Теперь электроэнцефалография показала, что диагноз ошибочный, препарат нужно отменять, так как он очень тяжелый. Но мы боимся, что вслед за этим можем лишиться и тех 12 часов сна, которые благодаря этому лекарству появились у нас через сутки или двое. Ноотропы и другие препараты, выписываемые лечащим врачом для регулировки сна, у Ярика дают обратный эффект.
В ноябре этого года родители детей с ментальными нарушениями обнаружили, что всем им под одну копирку, скопом присвоили вторую группу инвалидности. В связи с изменившимся законодательством теперь дети получают группу инвалидности не с 16 лет, а с 7. Еще до вступления в силу этих поправок была онлайн-встреча в Zoom, где представители департамента Комитета труда, социальной защиты и миграции по Павлодарской области обещали индивидуально подойти к каждому ребенку, но этого не произошло. Почему – не понятно. Параграф 3 Приказа министра здравоохранения и социального развития РК "Об утверждении Правил проведения медико-социальной экспертизы" гласит, что основанием для присвоения ребенку первой группы инвалидности являются резко выраженные ограничения способности к самообслуживанию третьей степени и (или) к трудовой деятельности (трудоспособности) третьей степени; обучению третьей степени; ориентации третьей степени; общению третьей степени; контролю за своим поведением третьей степени. А у многих детей с аутизмом или синдромом Дауна именно эти степени.
- Ментальщик после 18 лет не взрослеет, ни работать, ни учиться не может, - говорит Светлана Воронова. - Мама или папа, кто с ним сидит, либо должен сдать его в интернат и навещать по выходным, либо никакой работы, даже на дому. Контроль, как и прежде, нужен 24 на 7, и в туалет сходить все так же проблематично, потому что в это время происходит что-то плохое.
В семь лет Ярик пошел в первый класс по проекту "Болашак" с тьютором. И нас "откатило". Причем нехило – года на три назад навыки потеряли. Только спустя год нашла в себе силы рассказать об этом. С ужасом вспоминаю его и наши первые школьные полгода. Наш сын до школы вообще сам себя обслуживал, чистил зубы, мог себе яйца пожарить, мыл полы и посуду – это благодаря тому, что мы занимались по израильской методике, а еще участвовали в проекте по адаптивному катанию на горных лыжах. Ярик их полностью освоил, кроме того, он ездит верхом, плавает, катается на роликах и спокойно может пробежать два километра. С этими достижениями мы вообще стеснялись брать инвалидность, хотя с четырех лет стало понятно, что у ребенка аутизм. Но нам помощь государства была не нужна, до семи лет работали оба родителя.
Что было в школе, я не знаю – я же не видела, что там делали. Первые уроки он отсидел с тьютором нормально, даже старался выполнять какие-то задания. Потом его приводили на уроки все реже и на меньшее количество времени. Остальные часы держали в отдельном помещении вместе с четырьмя такими же детьми. Мысль была благая - эти дети сенсорно сильно устают, в отдельном кабинете они должны были отдыхать. Но там их четверо – один вокализирует, другой песни поет, третий хохочет и прыгает, еще тьюторы разговаривают между собой. Ребенку было тяжело, он не разгружался. А еще, как я потом узнала, у них были обязательны карточки, предназначенные для неговорящих детей. Чтобы выйти в туалет, ребенок должен был не попроситься – можно выйти, а показать это на карточке. У Ярика пальцевого жеста вообще не было, применять его по назначению он не может. Он стал ходить в штанишки, хотя проблем с горшком не было с трех лет. Начались вокализации, которых раньше никогда не было, да такие, что в пору было жить в берушах – каждые две секунда орал "а-а-а". Тогда же стал громить дома мебель и затапливать соседей.
Из школы мы Ярика забрали, но и после этого два года ходили в памперсах. Сейчас занимаемся дома по облегченной программе для детей с ЗПР. Ходили к репетитору, но полтора месяца назад прекратили это дело – Ярик или спит свои 12 часов, или сильно взвинченный, бегает хохочет, кричит. У нас нет заключения, что он необучаемый, но после того приступа на улице произошел еще один откат. Ярик забыл те буквы, которые знал, у него стало совсем плохо с вниманиеми, я просто делаю за него задания, и все. Третий класс – буквы не знает, цифры не знает графически. Может рассказать наизусть муху-цокотуху, но не ответит – как дела. Надо будет легализовываться и пусть нам реально пишут, что ребенок необучаем.
Вороновы не спят 9 лет. У Евгении Александровны Стельваги, которая надеется попасть на очный прием к вице-премьеру Тугжанову, чтобы рассказать – почему детям с тяжелыми ментальнами нарушениями нужна 1 группа инвалидности, а их родителям – пенсия в 50 лет, сыну 22 года, он спит раз в трое суток.
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ И ЧИТАЙТЕ НАС В TELEGRAM!
