Собраны средства на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней карагандинки

1676 просмотров
0
Ратель
Суббота, 20 Авг 2022, 14:00

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области

Стало известно, что семья из Караганды закрыла сбор средств на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней Айкумис САРСЕН. В два года малышке был поставлен диагноз – спинально-мышечная атрофия, который лечится только одним препаратом, стоимостью почти миллиард тенге, сообщает ekaraganda.

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области. 24 мая 2021 года семья девочки открыли сбор средств. Конечно, тогда сумма казалась недосягаемой. Мелкими шагами деньги на лечение девочки собирали всем регионом. Родители Айкумис постоянно проводили в областном центре акции, ярмарки и благотворительные концерты, также хорошую помощь в сборе оказывали предприниматели из Караганды и других городов Казахстана. Наконец, 17 августа стало известно, что заветная сумма достигнута. Сейчас девочка с семьёй отправилась в Дубай для получения укола Zolgensma. 

В своём видеообращении мама Айкумис Карлыгаш ТЮЛЮБАЕВА поблагодарила всех неравнодушных граждан, которые не остались в стороне, а также бизнесменов и акимат Карагандинской области. Она пожелала всем крепкого здоровья и благополучия.

"Дорогие мои, 17 августа, по воле Аллаха был закрыт сбор для Айкумыс. Мы вместе боролись за то, чтобы услышать это слово, прошли дни без смеха, бессонные ночи, неустанные часы, страшные секунды. Мы искренне благодарим каждого, кто боролся за жизнь Айкумыс, каждого, кто вложил свою последнюю копейку. Желаем вам только благополучия! Айкумис будет жить", - радостно сообщила Карлыгаш. 

Фото: ekaraganda.kz.

король бельгийцев:
- Казахстан находится на передовых позициях в цифровизации. Страна разработала уникальные решения, особенно в области искусственного интеллекта.
Открытый суд с ограничениями: что мешает журналистам освещать процессы в Казахстане
Семь шагов к открытости судебных процессов
От подлинного «құрмет» к суррогату «көкірек»: как жажда признания меняет наше поведение
Почему даже небольшие полномочия становятся способом самоутверждения
Почему квартира не продаётся: 10 ошибок продавца в 2026 году
Как подготовить объект к сделке и не потерять заинтересованного покупателя
Аваза-2026: Евразия учится считать не подписанные документы, а результаты
Цифровые коридоры, сеть СЭЗ и кибербезопасность вошли в число ключевых тем двух саммитов в Туркменистане
Скотч, камча и стигма: как страх перед психиатрией едва не стоил жизни молодой матери
Как отличить послеродовой психоз от депрессии и когда необходима срочная помощь – мнение специалиста
Выборы в мире: итоги Бразилии, Сербии и Болгарии и предстоящее голосование в Израиле
25 октября национальные выборы прошли сразу в трёх странах. 27 октября голосует Израиль, затем состоятся второй тур в Болгарии и промежуточные выборы в США
Медведи рядом с Алматы: где их можно встретить и насколько это опасно
Фотоловушки фиксируют хищников на лесных тропах, а специалисты изучают маршруты передвижения краснокнижных животных
Токаев и новая геометрия Казахстана: Берлин, средняя держава, Совбез и общественный контроль
Виталий Колточник - о внешней политике Казахстана, новом Совбезе и перестройке государства
«Мүсіндер» в Almaty Museum of Arts: как казахстанская скульптура рассказывает нашу историю
Скульптура – это то, обо что вы спотыкаетесь, когда отходите назад, чтобы рассмотреть картину
Совет Безопасности становится вторым стратегическим контуром Президента Токаева
Тандем Карин - Балаева в этой конфигурации один из центральных элементов новой политической архитектуры
Город будущего построят в Алатауском районе Алматы
Что увидели журналисты во время пресс-тура по району
Дубай после бума: стоит ли казахстанцам инвестировать в ОАЭ в 2026 году
Главное преимущество недвижимости – наличие реального актива
Бездомные животные: закон есть, системы – нет
Почему ставка на массовое уничтожение не снижает ни численность, ни риски, и что на самом деле не сработало в действующей модели
Криптоплатеж при Президенте
Казахстан в ДТП каждый год теряет небольшой город
Главный редактор журнала «За рулём» комментирует ДТП на Аль-Фараби
В чьих интересах бомбили КТК?
Атаки беспилотников на Каспийский трубопроводный консорциум ударили по экономике Казахстана
От доступа к медицинской помощи до лекарственного обеспечения
Как системное игнорирование процедур публичного обсуждения меняет баланс законности в регулировании здравоохранения Казахстана
Национальный курултай и перезапуск политической жизни
Переход к однопалатному Парламенту и его переименование в Құрылтай