Собраны средства на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней карагандинки

1559 просмотров
0
Ратель
Суббота, 20 Авг 2022, 14:00

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области

Стало известно, что семья из Караганды закрыла сбор средств на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней Айкумис САРСЕН. В два года малышке был поставлен диагноз – спинально-мышечная атрофия, который лечится только одним препаратом, стоимостью почти миллиард тенге, сообщает ekaraganda.

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области. 24 мая 2021 года семья девочки открыли сбор средств. Конечно, тогда сумма казалась недосягаемой. Мелкими шагами деньги на лечение девочки собирали всем регионом. Родители Айкумис постоянно проводили в областном центре акции, ярмарки и благотворительные концерты, также хорошую помощь в сборе оказывали предприниматели из Караганды и других городов Казахстана. Наконец, 17 августа стало известно, что заветная сумма достигнута. Сейчас девочка с семьёй отправилась в Дубай для получения укола Zolgensma. 

В своём видеообращении мама Айкумис Карлыгаш ТЮЛЮБАЕВА поблагодарила всех неравнодушных граждан, которые не остались в стороне, а также бизнесменов и акимат Карагандинской области. Она пожелала всем крепкого здоровья и благополучия.

"Дорогие мои, 17 августа, по воле Аллаха был закрыт сбор для Айкумыс. Мы вместе боролись за то, чтобы услышать это слово, прошли дни без смеха, бессонные ночи, неустанные часы, страшные секунды. Мы искренне благодарим каждого, кто боролся за жизнь Айкумыс, каждого, кто вложил свою последнюю копейку. Желаем вам только благополучия! Айкумис будет жить", - радостно сообщила Карлыгаш. 

Фото: ekaraganda.kz.

- зампредседателя Комитета торговли МТИ РК
- В соответствии с действующим законодательством максимальная торговая надбавка на социально значимые продовольственные товары не должна превышать 15 процентов.
В чьих интересах бомбили КТК?
Атаки беспилотников на Каспийский трубопроводный консорциум ударили по экономике Казахстана
Виталий Колточник: Токаев и новая архитектура мира
Казахстан в Совете мира и логике Авраама
Максим Крамаренко: С помощью дипломатии БПЛА, Украина пытается «загнать» в стан своих союзников Казахстан
Комментарий руководителя ИАЦ «Институт евразийской политики»
От доступа к медицинской помощи до лекарственного обеспечения
Как системное игнорирование процедур публичного обсуждения меняет баланс законности в регулировании здравоохранения Казахстана
Национальный курултай и перезапуск политической жизни
Переход к однопалатному Парламенту и его переименование в Құрылтай
Терроризм в странах СНГ: как менялась угроза после распада СССР
От войн и «больших» захватов заложников к точечным атакам и транснациональным сетям
Новый статус Алматы: кому дали бата на площади Абая?
Что поможет самому большому городу Казахстана сформировать свой уникальный туристский бренд