Собраны средства на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней карагандинки

1521 просмотров
0
Ратель
Суббота, 20 Авг 2022, 14:00

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области

Стало известно, что семья из Караганды закрыла сбор средств на самый дорогостоящий в мире укол Zolgensma для 3-летней Айкумис САРСЕН. В два года малышке был поставлен диагноз – спинально-мышечная атрофия, который лечится только одним препаратом, стоимостью почти миллиард тенге, сообщает ekaraganda.

Айкумис Сарсен – единственный ребёнок с диагнозом СМА в Карагандинской области. 24 мая 2021 года семья девочки открыли сбор средств. Конечно, тогда сумма казалась недосягаемой. Мелкими шагами деньги на лечение девочки собирали всем регионом. Родители Айкумис постоянно проводили в областном центре акции, ярмарки и благотворительные концерты, также хорошую помощь в сборе оказывали предприниматели из Караганды и других городов Казахстана. Наконец, 17 августа стало известно, что заветная сумма достигнута. Сейчас девочка с семьёй отправилась в Дубай для получения укола Zolgensma. 

В своём видеообращении мама Айкумис Карлыгаш ТЮЛЮБАЕВА поблагодарила всех неравнодушных граждан, которые не остались в стороне, а также бизнесменов и акимат Карагандинской области. Она пожелала всем крепкого здоровья и благополучия.

"Дорогие мои, 17 августа, по воле Аллаха был закрыт сбор для Айкумыс. Мы вместе боролись за то, чтобы услышать это слово, прошли дни без смеха, бессонные ночи, неустанные часы, страшные секунды. Мы искренне благодарим каждого, кто боролся за жизнь Айкумыс, каждого, кто вложил свою последнюю копейку. Желаем вам только благополучия! Айкумис будет жить", - радостно сообщила Карлыгаш. 

Фото: ekaraganda.kz.

Депутат мажилиса
Я за стабильность. Именно за настоящую, а не декоративную. Но стабильность – это не когда одних и тех же лиц пересаживают из кресла в кресло. Это не стабильность, это круговорот должностей в природе. Если после такого резонансного скандала люди без публичной оценки, без внятных выводов снова оказываются в системе, это говорит не об устойчивости, а о том, что ответственность у нас всё ещё носит временный характер. Сегодня ушли, завтра вернулись. Стабильность так не строится, - опубликовано на Informburo.kz
Терроризм в странах СНГ: как менялась угроза после распада СССР
От войн и «больших» захватов заложников к точечным атакам и транснациональным сетям
Люди с активной гражданской позицией выжидают
Политолог Андрей Чеботарёв об итогах 2025 года, институциональных изменениях и границах гражданского участия
Для Казахстана, Кыргызстана и Таджикистана ОДКБ – механизм, призванный предотвращать внутреннюю дестабилизацию
Для Минска ОДКБ выступает институтом, укрепляющим военно-политическое сближение с Москвой
Командный шаг Президента: что меняет назначение Айбека Смадиярова
Впервые во главе внутренней политики оказался кадровый дипломат и медийщик
Народная дипломатия без протокола: второй путь Казахстана во внешней политике
Почему народная дипломатия становится ключевым инструментом международного взаимодействия Казахстана
Предложить США ничего не могут, а для России и Китая ставки слишком высоки
Экспертная оценка встречи Дональда Трампа с Си Цзиньпином в Южной Корее
Как Кайрат Нуртас провел 10 лет между двумя концертами на стадионе
От вступления в партию «Нур Отан» до свадьбы на Мальдивах и пятнадцати суток ареста
Станет ли озеро Балхаш зоной туризма?
В Карагандинской области создают туристическую индустриальную зону
Кто изгнал стаи ворон из Алматы?
Живописный Казахстан: взгляд Андрея Михайлова
Новый статус Алматы: кому дали бата на площади Абая?
Что поможет самому большому городу Казахстана сформировать свой уникальный туристский бренд
От запрета фонограмм до аттестации школ
Почему гуманитарная реформа рискует остаться на бумаге
КНР в Центральной Азии: инвестиции или долги?
Китай предлагает региону новую модель экономики
Народная дипломатия без протокола: второй путь Казахстана во внешней политике
Почему народная дипломатия становится ключевым инструментом международного взаимодействия Казахстана
Роберт Зиганшин: «У каждого маньяка – своя мелодия»
Автор музыки к нашумевшему сериалу «5:32» о кино, деньгах и вдохновении
Три больших трека в сотрудничестве Казахстана и США
Для казахстанской стороны критически важно, чтобы санкции не были барьером