Қаз   Рус

Муковисцидоз как приговор

2341 просмотров
6
Динара Бекболаева
Суббота, 07 Янв 2017, 16:00

Редкая болезнь поразила 14 детей в ЮКО

На снимке: Витя Смирнов, если его организм поддерживать лекарствами, проживет до 30-40 лет.

* Вылечить нельзя, но чудо случается

* Жизненно необходимый тобрамицин

* И вновь продолжается бой...

Читайте также
Дело несостоявшихся террористов

Трехлетний Витя из Шымкента – один из немногих южно-казахстанских детей, кто живет с редким заболеванием – муковисцидозом. Это неизлечимая наследственная болезнь, которая поражает почти все органы. Больше всего страдают органы дыхания.

Вылечить нельзя, но чудо случается

Если вовремя не принимать необходимые лекарства – ребенок может задохнуться из-за вязкой слизи, которую организм больного выделяет в чрезмерно большом количестве.

Витя – второй и младший ребенок в семье. О болезни сына Вера СМИРНОВА (на снимке) рассказывает без лишних эмоций.

С момента его рождения жизнь Веры превратилась в тяжелую бесконечную борьбу за здоровье, порой, и за жизнь сына.

Все слезы женщина пролила в первый год, когда с новорожденным переезжала из реанимации в реанимацию, стучалась во все двери, где могли бы ей помочь, без конца проверяла, дышит ли ребенок и вглядывалась в его невидящие глаза, когда полугодовалый Витя лежал в коме.

Читайте также
Зухра Сейтимова: Мою дочь подставили

Случилось чудо, а вернее сказать, общие усилия казахстанских, российских и узбекских врачей поставили мальчика на ноги.

Но, как мы уже писали, муковисцидоз вылечить нельзя. Организм можно поддерживать лекарствами и прожить до 30-40 лет. По крайней мере, такие факты зарегистрированы в европейских странах.

Жизненно необходимый тобрамицин

До скольки лет живут казахстанцы с этой болезнью – пока неизвестно.

К тому же больным нежелательно находиться в обществе. Организм, ослабленный муковисцидозом, с легкостью подхватывает и другие болезни.

В Казахстане этому редкому наследственному заболеванию начали уделять внимание совсем недавно. В стране даже нет специальной клиники - больных детей лечат вместе с другими малышами в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы.

Минздрав бесплатно отпускает лишь три препарата из длинного списка медикаментов. А в конце прошлого года родители шымкентских детей, больных муковисцидозом, добились от властей жизненно необходимого лекарства – тобрамицина.

- Я писала везде, куда можно. И в «Нур Отан», в министерство здравоохранения, и президенту писала. И только после моих многочисленных обращений депутаты маслихата ЮКО одобрили тобрамицин, и мы его начали получать. Однако прошло очень много месяцев, я уже не говорю о потраченных силах, чтобы добиться такого решения. А у нас ведь счет идет не на месяцы, а на дни. Детки растут, и если вовремя не принимать препараты, есть риск осложнения, - говорит Вера Смирнова.

Читайте также
«Мне сказали: облей себя бензином и подожги»

Почти все больные дети живут в неполных семьях  или семьях со средним достатком. Естественно, покупать на свои деньги весь список лекарств у этих людей нет никакой возможности. Да, дети получают пособия по инвалидности, а один из родителей – пособие по уходу. Однако выделяемые государством 50 тысяч тенге (это размер обоих пособий) как капля в океане. Стоимость препаратов доходит до нескольких миллионов тенге.

В управлении здравоохранения Южно-Казахстанской области заявляют, что делают все возможное, чтобы добиться для этих 14 детей бесплатных медикаментов.

- Вы же знаете, это тяжелое неизлечимое заболевание. Все дети находятся на диспансерном учете, на контроле, под наблюдением главного пульмонолога. Но когда касается изменения лечения, изменения дозировок, они направляются в Центр педиатрии и детской хирургии для внесения рекомендации лечения. Это республиканский алгоритм. И то, что там пишут, мы используем в непосредственном назначении и обеспечении детей этими лекарствами, - говорит руководитель отдела охраны материнства и детства УЗ ЮКО Инна ГЛАЗЕБНАЯ (на снимке).

И вновь продолжается бой...

Однако местные чиновники не в силах ускорить процесс – пока прошение дойдет до Минздрава, затем его там рассмотрят, примут решение, одобрят, выделят деньги – проходит как минимум полгода. За это время в дыхательных органах больных малышей начинаются необратимые процессы, что ставит их жизнь под угрозу.

В 2016 году в ЮКО один из малышей, больных муковисцидозом, так и не дождался бесплатных лекарств. Он умер в трехлетнем возрасте.

За жизнь своих детей, больных муковисцидозом, борются также Ольга АБОРНЕВА и Гульжан ЕРМУХАМЕДОВА (на снимках ниже).

Они говорят, что пока есть бесплатные лекарства и Центр педиатрии и детской хирургии, у их детей есть шанс дожить до 18 лет. А после совершеннолетия этих ребят родина бросает на произвол судьбы. Клиник, где лечили бы взрослых больных муковисцидозом, в Казахстане нет.

- То, что у нас стали выявлять муковисцидоз, и то, что этих детей стали выделять из числа других больных, – это, я считаю, достижение науки, - говорит Инна Глазебная.

Муковисцидоз практически невозможно предугадать. Больной ребенок может родиться у совершенно здоровых родителей, но если они оба являются носителями вируса.

Читайте также
Ерболату Досаеву напомнили о ВИЧ-инфицированных детях

Трехлетнему Вите, можно сказать, повезло. Его мама – настоящий борец, за три года жизни сына она добилась у властей не только внимания и бесплатных препаратов. Вера постоянно обращается к спонсорам, которые могли бы оплатить лечение Вити за рубежом.

Благотворительный фонд «Добровольное общество «Милосердие» два раза за свой счет отправлял мальчика в московскую клинику.

На этом Вера Смирнова не собирается останавливаться. Она сама об этом не говорит, но видно, что мать будет бороться за сына до конца. Хочется надеяться, что до счастливого.

Фото автора.

Загрузка...
Расул 2017-01-07 16:56:12
0
Конечно легко говорить и рассуждать, но надо бороться и искать средства для излечения и продления жизни этим невинным деткам. Буду делать дуа Аллаху за этих ребятишек!
Надежда 2017-01-07 18:55:33
0
Тяжело читать... Но что ж поделать... На свете много того, с чем мы не можем смириться. Такие ситуации случаются и в развитых и богатых странах запада. Мудрый глубокий фильм "Внутри себя я танцую" помогает взглянуть на проблему несколько шире и оставляет наряду со скорбью еще и какое-то непередаваемое светлое чувство...
Тэтяна 2017-01-07 20:17:10
0
Грегори Марешаль, певец, восходящая звезда Франции умер от муковисцидоза, не дожив до 24 лет.
Ботагоз 2017-01-10 01:31:18
0
Согласна с Расулом - надо бороться за этих детишек. Не только на западе - в соседней России, благодаря Президентской программе, по которой дети обеспечиваются всеми необходимыми препаратами бесплатно, и наличию специализированных центров по лечению муковисцидоза, продолжительность жизни сранивается с западом. Казахстанские дети заслуживают не меньшего
Ольга 2017-01-22 02:26:02
0
Мои дети похоронили доченьку, ушла в возрасте 5 мес. 18 дней. Московские врачи сказали что не доживет до года. Боролись за каждый вздох... Очень тяжело... В Алмате ни все врачи знают о таком заболевании. Самое главное, не опускать руки родителям!! Через 2 месяца, после похорон, сноха забеременела. ( дети у меня молодые. сыну 22 было. жене 21) Сейчас внуку уже 9 месяцев!!! Абсалютно здоров!!! Слава богу!!!!
Жаннур 2017-12-27 16:23:33
0
Моему ребенку 1 и месяц. Вот уже пол года не могут поставить диагноз. Мой бедный малыш сильно исхудал. Пища не усваивается, все что ест выходит обратно. Это крик души. Сын мой на вкус очень соленый. Прошу проверить его на муковисцидоз но меня врачи не слышат!
адвокат Аслана Джакупова на суде по делу Куандыка Бишимбаева
-Джакупов не создавал схемы и даже не принимал участия в ее создании… Он не определял проценты взяток, причитающиеся каждому из подсудимых, не определял свою и чью-то долю. Во всех трех эпизодах просто брал то, что ему приносили Дельрух Анарбай и Бауыржан Айтимбетов, и никогда не задавал лишних вопросов. Просто Джакупов поддался соблазну, не смог устоять перед заманчивым предложением (…) Статья 65 Уголовного кодекса РК даёт мне право просить вас освободить Аслана Джакупова из зала суда из-под стражи.
Байбек сохранит интригу до июля
Определены примерные сроки общественных слушаний по проекту строительства горнолыжного курорта «Кокжайлау»
Тебя, как рыбу, к пиву подают...
В какой еще стране невеста разливает гостям спиртные напитки прямо со своей юбки?
СИЗОфрения
«Испанского сапога» и китайской пытки: по капле воды каждые несколько секунд сверху на обритую голову - в казахстанских СИЗО нет. А что есть?
У нас «КазМунайгаз», а у вас?
Национальная компания - драйвер роста или черная дыра
Тимур Кулибаев продолжит работать на Россию
Большинство других членов совета директоров «Газпрома»  – либо выходцы из спецслужб, либо личные друзья Владимира Путина
Счастье есть - ума не надо
Дикость и глупость происходящего вокруг многим нашим гражданам представляются вершинами прогресса и мудрости
Очко за позу
Кинорежиссер и писатель Ермек Турсунов – о противниках строительства горнолыжного курорта «Кокжайлау»
Данияр Акишев долго не продержится
Цена свободного тенге: поддержка Национальным банком стабильности национальной валюты слишком дорого обходится стране
Судебный исполнитель – вооружен и очень опасен?
Член президиума НПП «Атамекен» настаивал на публикации пресс-релиза о том, как частный cудоисполнитель возил по стране десятки людей с оружием в руках
«Зеленых человечков» хотят легализовать
Нужен ли Казахстану закон о частной военно-охранной деятельности?
"Прямолинейный чувак" Бозумбаев желает новый НПЗ
Пока казахстанский министр энергетики рекламирует российское топливо, китайцы берут под контроль нашу нефтепереработку
Какую премию получил зять Кайрата Мами?
Всего топ-менеджерам всех национальных компаний по итогам 2016 года было выписано вознаграждений на сумму 3,8 млрд тенге
Фактор беспокойства для Наиля Нурова
Как подставился директор ТОО «Almaty Mountain Resorts», курирующий проект строительства горнолыжного курорта «Кокжайлау»
Вялый Сапарбаев против бойких журналистов
Политическим госслужащим, видимо, тоже надо проводить аттестацию на знание законов
Плетенье чепухи: Мафию и коррупцию истребить на корню невозможно
Ratel.kz продолжает публикацию знаменитых записок «Плетенье чепухи» Герольда Бельгера, не увидевших свет при жизни писателя
Bek Air справился с нештатной ситуацией в небе
Воздушное судно вернётся в Алматы, проведет ремонтные работы, а из Тараза пассажиров отправят резервным бортом
Почему в Казахстан не едут туристы
Заслуженный деятель туризма РК Дагмар Шрайбер – о туристском рынке в Казахстане и о судьбе урочища Кокжайлау
Смотреть всем
Когда зрители выходили после просмотра фильма «Смерть Сталина», эхом звучали слова: «Наверное, так все и было на самом деле!»
Айдос Сарым: Маргулан нашей стране нужнее!
Айдос Сарым прокомментировал заявление бизнесмена Маргулана Сейсембая об отъезде из страны на ПМЖ
Плохая жена
Когда у молодоженов нет детей, в нашем обществе всегда виновата только жена - мужчины стесняются ходить к врачам по «этим делам»
Геннадий Бендицкий. Избранное. Риторический Хоргос
Ratel.kz предлагает ретроспективу лучших материалов Геннадия Бендицкого, опубликованных в разные годы в газете «Время»
Даниил Кислов: Гульнара Каримова не просто злодейка, на которую можно повесить все грехи
Если Шавкат Мирзиёев хочет в самом деле реформировать политику и экономику своей страны, то одними "разоблачениями" дочери экс-президента тут не обойтись
Немецкий инвестор разочарован в Казахстане из-за Какимжанова
Гюнтер Папенбург направил генеральному прокурору Казахстана Жакипу Асанову письмо, в котором просит разобраться в закрытии расследования против экс-министра
Принуждение к морали
- Я 12:45:04 Прошу Вас, сфокусируйтесь, пожалуйста, на простейшей мысли: никого не волнует представление имярека о морали, поскольку оно [его представление] всегда субъективно и относительно. Именно для этого и существуют ЗАКОНЫ. И если имярек считает себя потерпевшим - пусть подаёт заявление в полицию и через суд доказывает свою правоту. А вот угрозы поджечь клуб, избить хозяев клуба или участников инцидента - уголовно наказуемы. Благодарю за общение. :)
Американский суд встал на сторону Храпунова
- Ха! Храпунов кристально чистый? Ха! Три раза ха! На одной из работ пересекался и с чиновниками и с их детьми. Фильм "Крестный отец" просто отдыхает. И если чиновники еще как-то скромничают, ибо кресло потерять могут, если сильно зарываться будут, то их детки вообще себя ничем не ограничивают.
Варежки
- :) Спасибо, Сапа! "тургеньские девушки байзаковского возраста" - это пять! :) Оставайтесь таким всегда, даже если слово "всегда" противоречит устройству этого мира
Герольд Бельгер: Кокжайлау хотят уничтожить
- ТЭТЯНА, Кокжайляу - это уникальное место, там растут эндемичные виды растений, Кокжайляу красив своей естественной красотой, там лучше ходить пешком и наслаждаться красотой, дышать свежим воздухом. А туристические объекты можно и в другом месте строить, например построить этноаул где-нить недалеко под Алматой, в степи, я лично давно мечтаю, попить настоящий кумыс, обучиться какому-нибудь народному ремеслу и т.п.
Smart-путешествия по-МИДовски
- Мой айтишник за подобное приложение запросил 500 долларов и неделю срока. Торг уместен. Приложение на уровне дипломной работы студента. Вообще траты в МИДе сумасшедшие. Довелось побывать в одном из посольств Казахстана и заценить их компьютерное оснащение. Аймаки и макбуки в топовой конфигурации. Чтобы почту проверить и документ в ворде набрать им нужны компы за 3 тысячи долларов каждый. Автомобильный парк тоже впечатлил
Ратель. Лучшее за 2017 год. Сергей Уткин
- Уткин - высококвалифицированный юрист, что редкость даже среди обладателей юр. дипломов. Таким не сделать карьеры в КЗ, только на вольных хлебах........
Сварщик для Сауата Мынбаева
- Они и есть настоящие хозяева страны и творят все, что хотят, ведь никто с них за это не спрашивает.Как можно спросить с хозяина?.Все остальные прислуга и лакеи, каждый на своем строго определенном месте, ну за небольшим исключением, имеющая только одно право и в то же время обязанность-молчать, но, они не возражают и вполне с этим согласны.Касаемо сварщика, его имя будет втоптано в историю.Уж позаботятся.