Стоимость укола доходит до 2 млн долларов
Общая сумма, которую планируют направить на лечение, составляет 9,7 млрд тенге. На эти средства будет приобретен не только препарат Zolgensma (стоимость одного укола превышает 2 млн долларов), сообщает Sputnik Казахстан.
"Фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена на сумму 9,7 млрд тенге, непокрываемую за счет государственного бюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырех детей", - говорится в сообщении фонда.
Как отмечается, не все поданные заявки были приняты. Экспертный комитет рекомендовал фонду приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения экспертно-консультационного совета при министерстве здравоохранения.
Отклоненные заявки могут быть рассмотрены в дальнейшем.
Общественный фонд начал финансирование первых благотворительных проектов, первым из которых стал проект "Тұсаукесер". Он направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов. Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. На реализацию будет направлено 45,35 млн тенге.
В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будет масштабирован опыт физкультурно-оздоровительного клуба "Жас жауынгер", основанного в 2018 году Садыком БАИМБЕТОВЫМ в Нур-Султане. Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь через спорт по видам единоборств, а также по оказанию адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
По данным министерства здравоохранения за последние 5 лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11% (на конец 2021 года – 13 426 детей). Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 году приходилось – 23%, в 2021 год – 26,8%.
Особенность лечения орфанных заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. Вместе с тем, современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
Фото:
